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Alzheimer, Reyes Magos Diferentes @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

Ya se terminan estas fiestas... que para los Cuidadores Principales no son fiestas, sino más trabajo, pues hay más visitas, y este salir de la rutina, desbarajusta a nuestro familiar, o al menos, eso era lo que a mí me pasaba, y luego, los que sufrimos las consecuencias somos los Cuidadores Principales, y nadie sabe lo que es... hasta que no se pasa por ello...

Así que , los Reyes Magos... esta noche vendrán cargados de muchos regalos para los Cuidadores y Ex Cuidadores y  disfrutaremos de todos ellos, mientras cuidemos y/o hayamos dejado de cuidar:

P   aciencia
A  mistad
C  ercanía
I    ntuición
E   ntusiasmo
N   ecesidades Cubiertas
C  onstancia
I    nformación
A  mabilidad


""Siempre con Paciencia se lograran todas nuestras metas""

1er Congreso de Cuidadores y Ex Cuidadores de Alzheimer

Ilusionada como el año pasado estoy (aunque mejor de salud y creo, superado el duelo de mi madre), de poder asistir y aportar una pequeña participación en este gran congreso que la Fundación Diario de Un Cuidador y en particular Pablo con todo su esfuerzo ha organizado.

Mi participación estará junto a otros cuidadores debatiendo las necesidades de los cuidadores, que sabéis que son muchas, y que tod@s los que hemos pasado por el camino del cuidado, creemos que no están del todo cubiertas y por eso, lo pasamos tan mal en muchas situaciones.

Este año se retransmitirá en streaming, y todo aquél que no pueda estar presente, podrá verlo en directo en el siguiente enlace www.alternativadigital.tv si estáis en España y para el resto de países lo podréis ver en diferido.

Es una gran oportunidad de poder estar tod@s juntos luchando por lo mismo.
En el siguiente enlace www.fdduccongresos.org podéis inscribiros, ver la agenda y los que podáis dar un donativo ¡¡¡¡Bienvenido sea!!!!.para los proyectos que vendrán.

Pablo ha hecho realidad un sueño y es que los cuidadores seamos los protagonistas 2.0

Gracias, Gracias, Gracias  y Mil Gracias Pablo
Os esperamos a tod@s.

Y si mientras tanto no habéis firmado y queréis firmar y apoyar una petición para todos....
sólo tenéis que


Cuidadores y Ex Cuidadores Unidos

Si.....si nos unimos conseguiremos más y esta petición a los políticos para que nos incluyan en sus planes es necesaria y por eso...,  merece una entrada única en mi blog.

Gracias Pablo por crear esta petición y por estar juntos en la lucha....

A continuación os dejo el tuit con el enlace para que firméis y todos nos apoyemos....porque... si no nos apoyamos entre nosotros...
¿Quién nos va a apoyar?????

Podéis apoyarnos mucha gente....
 y por eso pido, desde este humilde blog, a todos los que me leéis, que sois muchos... que cuidáis, habéis cuidado, investigáis, escribís, estudiáis, innováis.... y sois solidarios con nosotr@s...
que ésta es vuestra oportunidad de demostrarnos vuestro apoyo con vuestra firma.....

Gracias en mayúsculas a tod@s los que firméis.

Los Cuidadores...los Protagonistas de la FDDUC @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer

¿Cómo nos ayudan las Redes Sociales a los Cuidadores de Alzheimer y Ex Cuidadores?

Escribes en tu perfil o en tu blog algún pensamiento que hace que tus amigos virtuales entiendan tu estado de ánimo y mágicamente, personas que conoces o no conoces ni te conocen se paran unos segundos a pensar en ti , y te devuelven amor, cariño y apoyo incondicional y hacen que tu estado de ánimo cambie. En la soledad de los cuidadores, ésto es muy importante porque hace que nos emocionemos por sentirnos acompañados, y pasemos a ser un poco más felices en ese mismo instante.

Networking no es solo trabajo en red.... es 

 Compartir 
Aprender
Ayudar
Intercambiar


Pues bien, el objetivo de mi blog siempre ha sido y será que los cuidadores seamos protagonistas, que salgamos de la sombra del Alzheimer y que se nos conozca, "sin compasión", pero sabiendo que estamos ahí dándolo todo por nuestro familiar, que no es fácil, y lo hacemos con todo nuestro amor y el mundo tiene que saber que estamos ahí.

Pues bien, la Fundación Diario de Un Cuidador FDDUC ha sido creada para este fin, y su presidente Pablo, necesita de nuestra ayuda para la creación de la campaña para este año.

¿Qué es lo que nos pide?
Ni más ni menos que aportemos una foto de nuestras manos y de las de nuestro familiar.
Es tan sencillo como hacernos una foto con el móvil y mandársela por email
Más detalles en Diario de Un Cuidador  y en Alzheimer Universal

Cuantos más seamos... más visibles seremos.

Yo participaré con la siguiente foto,


que fue la inspiración de la foto del perfil de una de mis cuentas @ArteyAlzheimer y de la que nació la página en Facebook Red de Cuidadores Principales y en la que ya hemos superado los 1000 "Me Gusta" Gracias a tod@s por estar ahí.



Desde aquí, os pido que participéis en esta gran campaña que hará la FDDUC para nosotros...

Cuidadores y Ex Cuidadores de Alzheimer 


Una historia con fin @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

De sus 94 años... 37 han sido con Alzheimer


El pasado 30 de Enero de 2015 falleció mi madre y hoy cumpliría 94 años. Nació un 14 de Julio de 1921.
No disfrutó de una infancia al quedarse huérfana de madre con 5 años y es cuando empezó su vida a complicarse.

















Eran 5 hermanos: Paulina, Blas, Flor, Carmen y Asún. (15, 12, 9, 5 y 3 años respectivamente)
Su padre enseguida encontró una nueva mujer con la que se casó y aporto otros 3 hijos que venían con ella de 4, 3, y 2 años. Enseguida aumentó la familia naciendo otros dos hijos en común.
La mayor con 19 años se casó y se vino a Madrid y se trajo a la siguiente hermana con ella. Mi madre  se quedó como cuidadora de todos sus hermanos pequeños y no lo pasaba bien, por lo que en cuanto vio la oportunidad de venirse con su hermana mayor también lo hizo.
Cuando estaba saliendo un poco de su triste infancia y con 15 años estalló la Guerra Civil en la que empleó su tiempo ayudando a los heridos en Valencia a dónde fue transportada en camión junto a miles de niños y adolescentes.
Después de la guerra vino la post guerra por lo que ella no vivió tampoco una adolescencia feliz y comenzó de nuevo en Madrid, sin saber que iba a ser de su vida, seguía viviendo con su hermana y es cuando conoció a mi padre. Estuvieron mucho tiempo como novios porque ella quería ser una mujer independiente aunque le resultaba un poco difícil. Mi padre le ayudó a establecerse como autónoma en un sector en el que vio un nicho de mercado "Coger puntos a las medias". Antiguamente no se podían comprar medias de cristal porque eran muy caras y quienes podían comprarlas, si se rompían las llevaban a arreglar.

Así que se estableció en el Barrio Salamanca de Madrid y le llovía el trabajo.
Ya le empezaba a sonreír un poco la vida (aunque nunca perdió su sonrisa) y en 1953 se casaba con 32 años y con el amor de su vida, pero en cuanto empezamos a nacer...
dejó su trabajo y



comenzó a cuidarnos, a disfrutar del amor, a desvivirse por su casa y por su familia, a querer aprender todo lo que no había podido en sus 30 años anteriores. Comenzó a estudiar, a aprender a nadar, a querer hacer cosas a parte de cuidar y a inculcarnos que en la vida hay que ser independientes.

A partir de los 55 empezó con problemas de insomnio y ya empezó el Alzheimer a instalarse en ella. Cuando se ha demostrado que el Alzheimer se instala 20 años antes de que aparezcan los síntomas es bien cierto. Esos 22 años estuvieron encubiertos por toda la atención que mi padre le prestaba, por lo que al fallecer él en 1998 y con 77 años ella, su vida se apagó y el alzheimer fue diagnosticado y durante los 18 años que cuidé de ella...
 yo fui la madre que nunca tuvo...
 y nunca perdió la sonrisa.

Gracias por haber sido mi madre