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Cuidadores en Twitter @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer

A partir de ahora comienzo un apartado sobre Novedades en Redes Sociales para informaros y aprender juntos con los cambios que se van produciendo en las redes sociales que mas utilizamos para difundir, compartir, ayudar...etc. en el mundo virtual del Alzheimer, los cuidadores y los ex cuidadores.

Esta semana le toca a Twitter, la primera red que empezó a formar parte de mi vida virtual y con la que me encandilé enseguida...

Lo primero que hice fue subir una foto de mi madre como fondo de la aplicación...

Y si !!!!!... sigue ahí... pero no sé por cuanto tiempo, pues Twitter ha decidido que las imagenes subidas para el fondo de pantalla solo permanezcan cuando se abran los detalles de un tuit individual y en el resto de pantallas, que hasta hace dos semanas aparecían, ya no aparecen...
¿Qué os parece? A partir de ahora todas las demás pantallas aparecerán así:

es decir, desapareciendo esa imagen de fondo y dando prioridad a las imagenes que conforman cada tuit. Este procedimiento de cambio es muy válido y según ellos más profesional, pero para los que pensábamos que era un valor añadido en nuestro proyecto poder disponer de una foto que reflejase lo que queríamos transmitir tiene los días contados....

Y termino con unas frases que le vienen muy bien a este cambio:


Detectando el aislamiento @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

¿Cómo podemos darnos cuenta de ello cuando este proceso surge de manera inconsciente?

Sencillamente si los cuidadores de Alzheimer nos hacemos las siguientes preguntas, podremos tomar conciencia del estado de soledad y aislamiento que podemos padecer:


  • ¿Cuánto tiempo hace que no quedo con mis amigos o que no hago reuniones familiares?
  • ¿Dispongo algunas horas a la semana para dedicarlas a mí misma/o?
  • ¿Recuerdo la última vez que realicé aquella actividad agradable que solía hacer con regularidad?
  • ¿Tengo la sensación de estar agotado/a todo el día y de que necesito tiempo para poder descansar?
  • ¿Siento que soy la única persona que puedo cuidar a mi familiar?
  • ¿A quién puedo acudir para explicar lo que me está pasando?




Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Evitando la ansiedad @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Aunque parezca increíble, podemos tenerlo todo: Alzheimer y ausencia de ansiedad.

La ansiedad es  normal y saludable. Todo el mundo la experimenta en circunstancias de peligro, en situaciones delicadas o en momentos de preocupación. La ansiedad se convierte en un problema cuando surge en situaciones en las que no existe un peligro real o cuando se mantiene en el tiempo. En estos casos suele acompañarse de síntomas físicos, cognitivos y conductuales perjudiciales para nuestro organismo.

Para romper el círculo vicioso que genera la ansiedad, intentaremos identificar qué situaciones son las que nos generan más estrés y los síntomas que suelen aparecer en estas situaciones. Una vez identificados los elementos básicos, es necesario poner soluciones. En caso de que no remita nos pondremos en manos de profesionales especializados.

Las siguientes técnicas nos ayudarían a controlar la ansiedad:


  • Control de la respiración
    • Algunas personas, al estar ansiosas, respiran rápidamente, y esto puede producir síntomas como taquicardia, sensación de mareo, vértigo, inestabilidad, etc.. Estos síntomas se pueden mejorar con estrategias que permitan un correcto control de la respiración, por ejemplo practicando "Yoga".
    • El objetivo de estas técnicas es reducir los niveles de estrés y tomar conciencia del proceso de respiración mediante un conjunto de ejercicios.
  • Relajación
    • Aprender estrategias de relajación física y mental. Hay que recordar que lo esencial para una correcta práctica en todo lo que hacemos es ser constantes.
  • Distracción
    • Cuando nos encontramos tensos y preocupados, suele ser díficil no pensar en lo que nos preocupa. Este tipo de pensamientos hace que al final nos sintamos peor. Si conseguimos no prestarles atención, acabaran desapareciendo por sí solos.
    • Algunas técnicas de distracción podrían ser: fijar la atención en lo que esta ocurriendo a nuestro alrededor, practicar actividades mentales, practicar actividades físicas, etc..
  • Control de pensamientos
    • Aprender a controlar pensamientos automáticos inquietantes ayuda a romper más fácilmente con el círculo vicioso de la ansiedad.
Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social  Fundación "La Caixa"


Comportamiento ruidoso @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

En numerosas ocasiones, nuestro familiar Alzheimer grita de forma repetitiva (llamando a alguien o no), provocando un gran escándalo (cuando la vestimos, desvestimos, aseamos, etc...).
Estas conductas tienen que ser valoradas por los profesionales de la salud, puesto que podrían estar motivadas por dolores que padece nuestro familiar y que ni soporta, ni es capaz de explicar, por lo que su forma de comunicación es a través de gritos.
Este comportamiento también puede estar motivado por alucinaciones que le asusten. En este caso, tendremos que ser detectives y tratar de averiguar si la causa de los ruidos son las alucinaciones.
Y por último, y como en otro tipo de conductas, deberemos contemplar la posibilidad de que padezca un déficit sensorial, puesto que los gritos y ruidos pueden ser una forma que tiene para provocarse estímulos.

¿Cómo podemos avanzar con este tipo de comportamiento?

Concentraremos nuestra observación en saber cuando ocurren y en que circunstancias.

Utilizaremos nuestras estrategias para centrarla en la realidad con actividades que la distraigan y reduzcan la conducta.

Intentaremos saber si oye y/o ve bien, para descartar que no existe déficit sensorial.

Disfrutaremos con la música y la relajación puesto que ayudan a disminuir estos ruidos.

Analizaremos como podamos... para descubrir si se trata de alucinaciones!!!!!!!!!

Reforzaremos nuestra dedicación para asistirla si la conducta aparece cuando se la baña o viste.

En fin.......

C U I D A R


En fase avanzada desaparecen los gritos para dar paso a una sonrisa permanente...


Bibliografía: Un Cuidador, Dos vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Actuando ante la agitación @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Es difícil entender esa agitación en nuestro familiar Alzheimer, comprender que cuando una persona esta agitada muestra una hiperactividad que se mantiene en el tiempo y con un gran derroche de energía ... anda, se mueve de forma rápida, se encuentra nerviosa, puede balancearse, rascarse, arañarse, frotarse las manos., incluso hacerse daño... se lamenta, gime, y hace ruidos. Cambia las cosas de sitio, grita, e incluso tiene gestos amenazantes como gritos y/o empujones y puede llegar a resistirse ante nosotros los cuidadores y no atendernos... llegando incluso a intentar escaparse de casa...

¿Cómo podemos actuar ante estas situaciones de agitación?

ontrolaremos el consumo de excitantes (bebidas....).

tilizaremos algún tipo de pulsera identificativa si existe peligro de que se escape.

ntentaremos que hable de alguna cosa para que pueda mantener una conversación que la distraiga.

edicaremos tiempo para tratar de calmarla incluso dándole ordenes para que reduzca esos movimientos incontrolados.

Animaremos a nuestro familiar a realizar alguna actividad sencilla que implique algo de atención, como colocar ropa...

o introduciremos cambios en su vida diaria y mantendremos las rutinas y horarios que tenga

istraeremos a nuestro familiar para que no recuerde su hiperactividad

bservaremos en todo momento que el nerviosimo no se apodera de nosotros



En fase avanzada desaparece la agitación para dar paso a la inmovilidad




C U I D A N D O

Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social Fundación  "La Caixa"



Descubriendo las alucinaciones @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Las alucinaciones son manifestaciones perceptivas patológicas por las que nuestro familiar Alzheimer percibe estímulos inexistentes. Puede oír y ver cosas que no existen (personas que están en su habitación, gente que le está hablando...) pensar que está amenazada por nosotros los cuidadores (familiares o profesionales)....
Estas percepciones pueden ser sentidas como muy reales, causándole temor y angustia.

¿Cómo podemos actuar ante estas posibles manifestaciones psicóticas? 

I ntentaremos no discutir sobre lo que se ve o se oye, pues la discusión aumentará el estrés.

N uestra voz será suave y trataremos de darle todo nuestro apoyo, cariño  y contacto físico (manos...).

V erificaremos si toma dosis elevadas de tranquilizantes.... y consultaremos con los profesionales médicos.

E ntenderemos que no hay que darle la razón, ni fingiremos que oímos y vemos lo mismo que ellos.

N os enfocaremos en distraerla con algo real que pueda haber en el entorno donde estamos

T rataremos de rodearnos de un entorno tranquilo y seguro, que hará que disminuya el estrés.

A segurarnos de que oye y ve bien es esencial para descartar que existe un déficit sensorial.

R ealizaremos ejercicio y actividades agradables para evitar el exceso de inactividad..

I N V E N T A R 

Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social  Fundación "La Caixa"

Analizando las señales de la depresión @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Es muy importante para los cuidadores que sepamos diferenciar entre un estado de ánimo deprimido de forma puntual, por ejemplo,  cuando existe una pérdida de algo ó de alguien que nos importa  y una situación mantenida en el tiempo que se vuelve crónica.


Los estados depresivos pueden aparecer como efecto secundario a un medicamento, a la pérdida en los sentidos (vista, oído...) o en el caso de los cuidadores al estrés que nos causa la dependencia que tenemos del Alzheimer de nuestro familiar, que nos impide realizar nuestra vida.

Los síntomas de la depresión muchas veces no están claros y en ocasiones se da una conducta agresiva que está acumulando un estado depresivo; y es aquí donde los cuidadores tenemos que prestar mucha importancia y saber reconocer las señales de la depresión:
  • Físicas
    • Molestias físicas o dolores sin fundamento
    • Cambios notables en el apetito
    • Cambios en nuestra rutina del sueño
    • Fatiga
    • Inactividad....
  • Emocionales
    • Ansiedad
    • Tristeza mantenida en el tiempo
    • Llanto sin motivo aparente
    • Apatía
    • Sentimiento de vacío
    • Indiferencia....
  • Mentales
    • Sentimiento de inutilidad
    • Pesimismo
    • Desesperanza
    • Indecisión
    • Sentimiento de culpa
    • Problemas de concentración
    • Problemas de memoria..
  • De comportamiento
    • Descuido en la apariencia física
    • Pérdida de actividades que nos gustaban
    • Alejamiento de las personas (queriendo estar solos)
    • Aumento del consumo de alcohol y drogas...
¿Cómo manejaríamos estas situaciones depresivas?
  • Tomando decisiones sobre nuestra propia vida
  • Modificando poco a poco las causas que hayamos detectado
  • Haciendo actividades que no incluyan a nuestro familiar
  • Evitando el sentimiento de culpa
Sí el ánimo depresivo se mantiene en el tiempo, hay que valorar tratamiento profesional.



Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Escapando del Insomnio @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Está demostrado que existen muchas razones por las que se rompe el ritmo de sueño durante la noche de nuestro familiar, y claro está, que repercute en nosotros los cuidadores, y por lo tanto, no descansamos lo suficiente, aunque algunas veces el insomnio lo padecemos nosotros porque no estamos bien.

¿Qué estará provocando este insomnio?

  • Intentaremos descartar en primer lugar que esta alteración sea debida  a algún medicamento que este tomando, a cualquier otra enfermedad que tenga y que provoque directamente el trastorno y por supuesto que no esté tomando sustancias excitantes (cafeína,teína...)
  • Sí descartamos lo anterior, esta alteración puede aparecer porque se hayan cambiado los hábitos de sueño (horarios), por un cambio de alimentación no adecuada, por cuestiones ambientales (nueva cama articulada, nuevo colchón antiescaras, temperatura elevada de la habitación, ruidos molestos....).
  • La falta de actividad o a la existencia de las típicas cabezaditas durante el día,  o siesta de larga duración.
  • Las preocupaciones y los bajos estados de ánimo pueden provocar alteraciones en el sueño, así como las situaciones familiares conflictivas, rotaciones de domicilio o cambios de dormitorios en la misma vivienda.
macmaria Cuidadora de Alzheimer

¿Cómo podemos intentar mejorar esta situación?

  • Intentaremos mantener horarios fijos para acostarse.
  • Evitaremos que duerma durante el día, a excepción de una pequeña siesta.
  • Utilizar la cama para dormir; es decir, intentaremos reducir al máximo el tiempo en que nuestro familiar esté encamado.
  • Procuraremos realizar actividades que la mantengan ocupada durante el día, incluyendo el ejercicio físico.
  • Evitemos preocupaciones a nuestro familiar.
  • El dormitorio sólo debe utilizarse para dormir y será un espacio sin ruido.
  • Haremos todo lo posible para que la cena sea ligera.

"Y sí con todas estas recomendaciones seguimos con insomnio..... efectivamente tenemos que cambiar como "cuidadores" nuestras horas de sueño y descanso. Así es la vida....el éxito está en saber adaptarnos a los cambios....aunque sean difíciles..."


Bibliografía: Un Cuidador, Dos vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Incrementando nuestras sensaciones de logro @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

¿Cómo reconocemos las situaciones de ansiedad en nuestro familiar Alzheimer?

Detrás de un estado de ansiedad puede haber una situación que desconocemos y este desconocimiento puede llegar a causar en nuestro familiar muchas consecuencias:

  • Físicas (taquicardias, dolor de estomago, sudoración, temblores....)
  • Cognitivas (miedo, pánico, alarma, preocupación...)
  • Conductuales (expresiones faciales)
llegando a desatar irritabilidad, depresión, insomnio, falta de concentración, etcétera....

¿Cómo incrementamos esas sensaciones de logro para saber lo que le pasa?
  • Comprobaremos la rutina y si el descanso es adecuado al número de horas que duerme.
  • Averiguaremos si existe alguna razón por causa de la medicación.
  • Intentaremos identificar alguna causa a través de nuestra comunicación con ella.
  • Le transmitiremos seguridad.
  • Utilizaremos la relajación en sus diversos métodos: ejercicios, musicoterapia....
  • Buscaremos esas respuestas y todas aquellas alternativas hasta conseguir y saber que es lo que le esta produciendo esa ansiedad.

"En teoría todo parece muy sencillo.....
y en la práctica... ¿por qué nos parece todo más complicado?..."



Bibliografía: Un Cuidador, Dos vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Maximizando nuestras habilidades de observación @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Intentaremos estar atentos fijándonos en si el estado de ánimo o las conductas de nuestro familiar cambian en función del entorno donde nos encontremos:


  • Iluminación: la luz puede crear ansiedad y agitación, según su potencia, aunque en mi caso una luz muy tenue nos ha estado acompañando todas las noches en la habitación para evitar la desorientación si se despierta.



  • Ruidos: Dificulta la comunicación y también crean ansiedad. Ruidos que para nosotros creemos que son normales para nuestro familiar pueden resultar excesivos.



  • Distracciones: Cuando nos comunicamos con ellos es necesario asegurarnos que no existen conversaciones paralelas en un mismo espacio.



  • Mobiliario: prestaremos atención a su comodidad comprobándolo por nosotros mismos. Yo probé la grúa antes de usarla y por eso decidí que había que poner unas protecciones.



  • Objetos y decoración: Eliminemos objetos que nos puedan entorpecer o veamos agitación por su parte. En mi caso tapé el espejo del baño con unas láminas que le gustaban para evitar que cada vez que entrabamos ella no se reconociera y lo pasara mal. 



Bibliografía: Un Cuidador. Dos Vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Brazos y manos II por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hace poco más de un año publicaba una entrada en la que la rigidez de los brazos de mi madre era la protagonista.

En este año ha avanzado un poquito más esa rigidez, sobretodo en el brazo derecho que tiende a subirlo a la zona del cuello y es bastante difícil moverlo de nuevo a su sitio, así que, los profesionales del Centro de Día, fisioterapeutas, la ayuda a domicilio y mis manos con artritis que son las que mas trabajan, lo pasamos un poco regular.



El brazo izquierdo como todavía lo mueve un poco... por las noches empuja por el codo al brazo derecho y así es como lo encaja en el cuello y luego protesta porque se hace daño y no puede ella sola volverlo a la posición normal.

Cuando esta sentada en la silla hace lo mismo, por lo que tiende a estar echada de un lado y hace una semana le ha aparecido una escara en el codo, precisamente de la presión, aunque siempre va con un cojín y tiene protección en el apoyabrazos de la silla. Por suerte, con los magníficos parches que utilizo ya se le ha curado.

Una seguidora cuidadora me decía que hay mucha información, mucha teoría, pero que ella necesita otras cosas, contactar con personas que pasen por las mismas situaciones y en momentos similares, pues con el Alzheimer hay muchas situaciones y muy diferentes entre unos pacientes y otros.

Quizás yo piense igual que ella, y lo que le esta pasando a mi madre con sus brazos lo estarán viviendo pocos cuidadores o quizás muchos..., tengo mucha información pero me gustaría encontrar a otros cuidadores que estén pasando lo mismo que yo ahora con los brazos.



Intentando mejorar la comunicación @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Ago más que oir o acompañar

Es posible que ya estemos usando muchas técnicas de comunicación verbal y no verbal,  y aún así, se siguen produciendo problemas de comunicación entre nosotros y nuestro familiar porque notamos comportamientos como falta de cooperación, irritabilidad, negatividad unidos a emociones como tristeza, llanto, apatía... es posible que nos falte llegar a entender cuales son las necesidades de nuestro familiar, sus sentimientos, por qué se siente así....
Intentaremos acercarnos sin prejuicios, sin cuestionar su realidad y sin juzgar si lo que está sintiendo es o no correcto.
Si lo que queremos es comunicarnos, debemos intentar aprender a pensar como nuestro familiar, así iremos descubriendo las nuevas vías para establecer una comunicación positiva.




Mejoraremos la escucha, sí:

  • Prestamos atención a su expresión facial.
  • Indagamos sobre que sentimientos está trasnmitiendo
  • Nos tomanos el tiempo necesario para comprender.
  • Nos aseguramos que no hay distracciones en el entorno.
  • No anticipamos conclusiones, respetamos los silencios y las pausas.
  • Escuchamos con los oídos, los ojos y el corazón.
  • Mostramos interés en el mensaje que nos intenta transmitir.
Siempre intentaremos ponernos en el lugar de nuestro familiar, tratando de entender como se esta sintiendo, sin juzgar si tiene o no razón, sencillamente comprendiendo su punto de vista. De este modo nuestra confianza aumentará.

Pensar que seguramente se siente confusa, asustada o insegura y  por lo tanto hemos de demostrarle que no esta sola  y que estamos ahí como Cuidadores de Alzheimer.

Bibliografía: Un Cuidador.Dos vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Mejorando la comunicación no verbal @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

El lenguaje no verbal ha sido y es una de las partes esenciales de mi vida:


  • Siempre trato de buscar y mantener su mirada.
  • En las comidas intento sentarme a su misma altura.
  • Busco continuamente su contacto físico, a través de las manos, abrazos y besos.
  • Le demuestro constantemente, asintiendo con la cabeza, y con expresiones como "Guapa" que estoy entendiendo lo que me transmite.
  • Intento mantener una postura relajada y una distancia adecuada, y como no, de vez en cuando, utilizo el baile para llamar su atención y a la vez me sirve de ejercicio físico.
  • Y por supuesto, una sonrisa sincera siempre esta presente.



Hay que descubrir las ventajas de "Comprender" que no es lo mismo que cuidar o acompañar.... aunque...

  "Los Cuidadores Principales Comprendemos, Cuidamos y Acompañamos"

Complicaciones en fase terminal por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer


Ya lo decía en mi entrada, que uno de los momentos más duros para los Cuidadores de Alzheimer, es cuando tenemos que decidir

"¿Sonda nasogástrica?"

A mí, todavía no me ha llegado el momento y trabajo mis pensamientos para que cuando llegue ese momento pueda decidir con serenidad.

Mientras tanto, recopilo información y me anticipo a esa situación, que tarde ó temprano llegará, dependiendo de la estabilidad que en estos momentos tiene mi madre.

Hace unos días,  Cuidadoraslaluz publicaban una entrada en la que nos enseñan los cuidados que tenemos que tener si decidimos poner la sonda a nuestro familiar Alzheimer y por supuesto las complicaciones derivadas que pudieran aparecer. Os recomiendo su lectura.

Quizás nos pueda ayudar también este documento de la Junta de Andalucia, aunque esta dirigido a los profesionales de la salud, en él nos hablan de las complicaciones en su inserción, mantenimiento y retirada.

Y por último, me ha gustado mucho el siguiente enlace de CRE_Alzheimer que es un documento pdf (Si no te funciona el enlace, haz una búsqueda en google "Sonda nasogástrica alzheimer" y te aparece este documento en primera página, en él están presentes los aspectos éticos y morales. No dejéis de leerlo.

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Alzheimer y su comportamiento agresivo @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer


Como Cuidadora de Alzheimer, efectivamente, ésta es una de las etapas más duras que recuerdo. Una cuidadora me ha pedido que comparta alguna estrategia para poder sobrellevarlo en su día a día.
Hoy precisamente, la auxiliar de ayuda a domicilio que tengo, venia con todo el brazo marcado de arañazos,y es que ayer empezó con un servicio en el que la paciente se encuentra en esta fase, y hemos estado recordando y comentando cuando mi madre pasó por ésto. Fué una étapa muy dura en la que tuvé que sacar muchas fuerzas con mucho apoyo para poder soportarlo.

Nuestro familiar reacciona agresivamente porque es la manera que tiene de expresar su miedo y angustia ante lo desconocido y ante cualquier situación que el Alzheimer no le deja comprender. Nosotros como cuidadores tenemos que comprenderlo y mantener siempre la calma.

Lo que a mí me funcionaba, de vez en cuando, cuando la agresividad crecía, era cambiar mi tono de voz y así, ella cambiaba su chip. Y si intentaba pegarme lo que yo hacía era alejarme de ella, pero siempre me quedaba en un lugar en el que me pudiese ver,  y si me acercaba la hablaba en un tono afable aunque ella estuviese chillando e insultando.

Otra estrategia que me ha funcionado siempre en cuanto a la comunicación agresiva e insultos de mi madre, era tratar de inventarme palabras de acuerdo a lo que ella hablaba y me insultaba, por ejemplo: me llamaba guarra y yo la llamaba guapa, me llamaba puta y yo la llamaba bonita, como me lo repetía mucho, llegaba un momento en que ella misma cambiaba sus palabras por guapa y bonita y en ese instante yo la felicitaba y ya su chip cambiaba.

Cuando se la tenía que ayudar a hacer algo,  vestirse o ducharse, siempre he tenido ayuda a domicilio y lo haciamos entre 2 personas.
Desde aquí os animo a todos los cuidadores a que tengaís este tipo de ayuda desde el inicio de la enfermedad aunque creaís que no lo necesitaís, es un error, yo la he considerado siempre imprescindible.
Aqui en España se solicita a través de los Servicios Sociales del Ayuntamiento y se paga de acuerdo al nivel de renta del solicitante, aunque ahora con todos los recortes que se estan produciendo y el desmantelamiento de la Ley de dependencia creo que tardan en concederlo.
Y si teneís dinero y vuestro presupuesto puede hacer frente a este servicio mediante una empresa privada, las hay muy buenas y muchas.

Yo recuerdo estos trucos pero seguro que entre todos podemos darle diferentes trucos a nuestra compañera cuidadora que ahora los necesita. Gracias, entre todos podemos ayudar. Dejad vuestros comentarios.

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Complicaciones con infecciones @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Como Cuidadora de Alzheimer estaba tan contenta porque mi madre había superado la primera infección de orina del año...
 
En nuestra lucha con los imprevistos y complicaciones de cada infección que nuestro familiar tiene en esta Fase Avanzada, llega el momento de decidir, y en mi caso, hoy he tenido que decidir administrarle los antibióticos que siempre tengo preparados y que la médica confía en mi decisión y en mi sentido común si concurren los siguientes sintomas a la vez:
  • Fiebre (No tiene fiebre muy alta, sólo décimas)
  • Olor fuerte
  • Color oscuro
  • Se queja, por lo que intuyo "Dolor"
Los últimos antibióticos los tomó hace aproximadamente 5 meses y la limpiaron también alguna flema que tenía en las vías respiratorias, sintoma que igualmente he notado.
 
En esta entrada y en todo mi blog, cuento mi experiencia, pero quiero recalcar la importancia de la cercania y del apoyo de los profesionales de la salud que tenemos que tener, que yo en mi caso lucho por tenerlo y lo consigo, que cada caso es diferente, aunque el Alzheimer sea el mismo, y aunque nosotros decidamos, y los profesionales de la salud confien en nosotros, previamente debemos consultarlo todo con ellos, porque la salud de una vida depende de nosotros y nosotros queremos que nuestro familiar siga teniendo calidad en su vida, incluso con Alzheimer.

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Infecciones Urinarias @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer


Hace días, incluso alguna semana que no escribía debido a la preocupación ante una inestabilidad que se había apoderado de mi tranquilidad.

En lo que llevamos de año, mi madre acaba de superar, "sin antibióticos" la segunda infección de orina, que es otro de los síntomas de la fase avanzada del Alzheimer que me trae por la calle de la amargura. En este caso, no ha tenido fiebre alta y es por lo que ha podido superarla.

Siempre tengo los antibióticos preparados.

La doctora deja en mis manos la decisión de dárselos sí concurren varios síntomas: fiebre alta, color oscuro, fuerte olor, molestias o que la vea quejarse, así que soy yo la que lo valoro, pues si los estuviese tomando continuamente ya no le harían nada, por lo que mi sentido común y la observación han estado trabajando un poquito más de la cuenta últimamente y ahora por fin, vuelvo a mi tranquilidad emocional.

Quizás quieras ver de nuevo mi percepción de la Fase Terminal



Alzheimer - Brazos y manos en Fase Avanzada - @macmaria27


¿Que hacer cuando nuestro familiar Alzheimer tiene los brazos entumecidos, y por supuesto nos da miedo movérselos, porque no sabemos cómo? Es lo que preguntaba uno de los miembros del grupo Fase avanzada
Mi madre ya lleva tiempo con los brazos rígidos y con mucha fuerza en las manos. Para vestirla o desvestirla, ya comentaba hace tiempo que me  las tenía que ingeniar.
Pues bien, ahora los brazos es como si los tuviera pegados a su cuerpo y es increíblemente difícil moverlos.

Además del magnifico trabajo que hace la fisioterapeuta del Centro de Día con mi madre, yo en casa también trato de que relaje los brazos y las manos
¿Cómo?

Tan sencillo que cuando esta sentada en el sillón o la silla de ruedas, le pongo un cojín pequeño debajo de cada axila y como se ve en la foto, ella pasa de estar rígida  a estar mucho mas cómoda y relajada.

Cuando esta en la cama, le paso el edredón por debajo de los brazos, levantando siempre por los codos, con cuidado y si tengo que agarrarla las manos siempre por los dedos, y hago que estén a la altura del tronco con unos cojines pequeños si es necesario, y como veis en la fotografía, ella se encuentra super relajada, e incluso ella misma estira las manos.


Estas dos técnicas del sillón y de la cama me están ayudando mucho a mí, pero vuestros comentarios serán bienvenidos y seguro que nos ayudaran y aprenderemos todos un poco más y sobre todo si hay algún fisioterapeuta que quiera ayudar con su información. Gracias.

El Alzheimer y las obstrucciones intestinales en fase Pre-Terminal y Terminal por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Uno de los síntomas que escribía en mi percepción sobre la fase Pre-Terminal y Terminal son las "Obstrucciones intestinales",  pero no me había tocado vivirlo.

Mi madre se encuentra en fase Pre-Terminal, y hemos empezado el año con obstrucciones y eso que no ha comido ni un solo polvorón, quizás un poquito de mazapán.

Día a día estoy muy pendiente de este aspecto, con una dieta con mucha fibra, comida equilibrada, y siempre ha tenido una buena rutina,  ultimamente come muy bien, y debido a su inmovilidad y a que sus músculos dejan de trabajar, hemos empezado el año viviendo este síntoma.

Después de unos días que no hacía, ni con supositorios de glicerina, cánulas de laxante, sobres y kiwi por la mañana y por la noche, y según conversaciones con la doctora, se le administró un enema, y por fin algo se desentaponó.

Como cuidadora de Alzheimer, la intranquilidad emocional con que he vivido estos últimos días, me ha demostrado que necesito más preparación para la Fase Terminal del Alzheimer. Cuando llegan situaciones así, la desesperación emocional al no ver resultados nos inunda a los cuidadores, aún sabiendo que estamos haciendo todo lo que esta en nuestras manos.

Mi madre por el contrario y con décimas de fiebre, transmite un semblante bueno, incluso se ríe, alejada de todo lo que le esta ocurriendo, pero cuando yo le pregunto si esta bien, me niega con la cabeza. Es decir, no esta sufriendo, pero sabe que su cuerpo no está funcionando bien.

Ya han pasado 2 días desde la administración del enema, y sigue sin hacer, y según recomendación de la doctora ahora toma un laxante más fuerte Movicol.

Me encantaría recibir comentarios vuestros,  de médicos, enfermeros..... y/o cuidadores que hayáis vivido situaciones así para aprender un poco más. Gracias

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Ayudas Técnicas - "La Grúa" @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer



Comodidad y Seguridad

Como Cuidadora de Alzheimer me emociona poder transmitiros mi experiencia con esta gran ayuda.
Cuando hace 5 años decidí tenerla, cuando me la trajeron, lo primero que pensé es que menudo armatoste y que mi madre nunca se acostumbraría a estar colgada así:


En aquella época, yo sola no podía mover a mi madre y siempre la moviamos 2 personas y eso conlleva que el estrés físico y mental haga mella en nosotros.
Tarde un tiempo en acostumbrarme, e incluso estuvo de adorno unos meses, y mis sentimientos luchaban entre querer utilizarla y no querer ver a mi madre colgada en el árnes:

Pasarón unos meses e impulsada por la ayuda a domicilio, decidimos empezar a utilizarla. Pues bien, como me ocurre con todo lo que me ayuda, ya no puedo prescindir de ella.

Debido a la comodidad y seguridad que yo ignoraba al principio por mucho que me dijeran, ya no tengo la sensación de que mi madre vaya colgada, sino todo lo contrario, va cómoda, segura, contenta y con sensación de bienestar y lo más importante para nosotros los Cuidadores de Alzheimer es que nos sentimos bien puesto que no hacemos nigún esfuerzo.

Os recomiendo que penseís en esta ayuda los que todavía no la utilizaís y si alguno ya la utiliza o la ha utilizado, estareís de acuerdo conmigo en que es conveniente empezar a utilizarla para las movilizaciones cuando se necesitan 2 personas y nosotros sólos no podemos y que no tengaís ningún reparo al usarla porque vuestro cuerpo os lo agradecerá.

Espero que con estas palabras os haya podido transmitir la utilidad de esta gran ayuda.

Mis otras ayudas "Silla de Ruedas" "Silla Inodoro" "Lavacabezas"

Más información para cuidadores en Sencillamente Cuidando, Cuidadores de Alzheimer