Un año sin Alzheimer @macmaria27 Ex Cuidadora Principal

Mañana se cumplirá 1 año de la muerte de mi madre.

El reloj se paró y sus cenizas siguen aún en casa, al igual que sus recuerdos, muchos de estos recuerdos son de la fase avanzada en la que convivimos con el Alzheimer la mayor parte del tiempo...
y más que recuerdos... yo diría emociones y sentimientos...
emociones que sentimos los cuidadores principales cuando estamos en la más absoluta soledad junto a nuestro familiar... y es ahí, en esa inmensa soledad donde aprendemos a distinguir como nuestro familiar nos demuestra sus emociones a través de su mirada, diciéndonos que se sienten protegidos, cuidados y acompañados en todo momento...
por eso nuestra figura como Cuidadores Principales cuando decidimos "Cuidar", ha de ser meditada y trabajada por nosotros mismos y por personas e instituciones que nos ayuden en todos los ámbitos, pues la decisión de ser Cuidador Principal implica la total responsabilidad de otra persona..., es decir, a partir de ese momento nos tenemos que dar cuenta que en nosotros hay 2 vidas, por un tiempo finito que no sabemos cuánto va a durar.
En mi caso han sido 18 años, en los cuales he aprendido muchas cosas, y aunque siempre digo que el Alzheimer me robó mi vida, que es cierto, me dio otra vida que yo por mi misma nunca hubiese encontrado y que pertenece a un desarrollo personal intentando entender emociones, sentimientos y pensamientos:

Comunicando, Construyendo, Creciendo, Cuidando, Decidiendo, Desarrollando, Incluyendo, Incrementando, Intentando, Reflexionando, Sintiendo, Transformando, Transmitiendo...

Hace 1 año, un día como hoy 29 de Enero, escribía "Despidiendo al Alzheimer"
y al día siguiente el 30 de Enero de 2015 mi madre "Descansaba en Paz"

"Estés donde estés... siempre te recordaré"

Detectando el aislamiento @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

¿Cómo podemos darnos cuenta de ello cuando este proceso surge de manera inconsciente?

Sencillamente si los cuidadores de Alzheimer nos hacemos las siguientes preguntas, podremos tomar conciencia del estado de soledad y aislamiento que podemos padecer:

• ¿Cuánto tiempo hace que no quedo con mis amigos o que no hago reuniones familiares?

• ¿Dispongo algunas horas a la semana para dedicarlas a mí misma/o?

• ¿Recuerdo la última vez que realicé aquella actividad agradable que solía hacer con regularidad?

• ¿Tengo la sensación de estar agotado/a todo el día y de que necesito tiempo para poder descansar?

• ¿Siento que soy la única persona que puedo cuidar a mi familiar?

• ¿A quién puedo acudir para explicar lo que me está pasando?

Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

La soledad de los cuidadores @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Se habla mucho de la soledad de los cuidadores, y en realidad no estamos solos, nuestro familiar nos transmite continuamente... mientras que a ojos de los que no saben lo que es cuidar, rozamos la locura... pero esa soledad emocional que vivimos con ellos es una soledad enriquecedora, y con el Alzheimer aprendemos muchisímo, dia a dia, a:

• Disfrutar de nuestra soledad, cuando estamos solos con nuestro familiar
• Entender su soledad ante el mundo
• Ser parte de su memoria emocional
• Distinguir nuestros sentimientos y los suyos
• Saber que hay vida más allá de una enfermedad

Estamos sólos y somos invisibles ante el resto del mundo por la falta de apoyo y recursos, pero no, ante nuestro familiar y ante nosotros.

Otro tipo de soledad es la soledad física por falta de apoyo, y es cuando aprovecha el Alzheimer y nos ataca vilmente, y hoy mis emociones se han visto agredidas por el sentimiento de soledad física o de apoyo, que indudablemente no podemos prever, porque en ese momento y en esa situación estamos solas mi madre y yo.
Estas situaciones tan crudas son similares a otras situaciones en la vida en las que necesitamos una mano "aquí y ahora" y claro esta, es un poco difícil.
Buscar la solución más fácil, mucha paciencia y no bloquearnos seria nuestra meta.
Mi madre hoy venia del Centro de Día muy mal sentada, como muy estirada, no llegando a estar rígida pero muy similar.

Al intentarle poner el arnés de la grúa, estaba percibiendo que yo sola no iba a poder ponérselo y efectivamente he tenido que hacer un esfuerzo muy grande para que no se escurriese. El problema de que estuviese en esa postura era que el pañal lo tenía a rebosar y se sentía incomoda. Son situaciones imprevistas en las que muchos cuidadores vivimos esa soledad física.

Hay que ponerse en la situación de todos aquellos cuidadores que no tienen ningún apoyo ni recurso durante las 24 horas por eso hay que luchar por un

#AlzheimerCuestionEstado

Y es muy importante que todos los que vivimos este tipo de situaciones estemos juntos

"La unión hace la fuerza"

y parte de este mérito de unión de cuidadores lo tienen las AFAS, por lo que hoy, mi agradecimiento va dirigido hacia la gran labor y trabajo que realizan todas ellas y en particular a las AFAS más activas en mi Time Line, que en los últimos días han sido:

@AfacoAlzheimer (A Coruña)

@AfalTomelloso

@AlzheimerLorca

Gracias