Un año sin Alzheimer @macmaria27 Ex Cuidadora Principal

Mañana se cumplirá 1 año de la muerte de mi madre.

El reloj se paró y sus cenizas siguen aún en casa, al igual que sus recuerdos, muchos de estos recuerdos son de la fase avanzada en la que convivimos con el Alzheimer la mayor parte del tiempo...
y más que recuerdos... yo diría emociones y sentimientos...
emociones que sentimos los cuidadores principales cuando estamos en la más absoluta soledad junto a nuestro familiar... y es ahí, en esa inmensa soledad donde aprendemos a distinguir como nuestro familiar nos demuestra sus emociones a través de su mirada, diciéndonos que se sienten protegidos, cuidados y acompañados en todo momento...
por eso nuestra figura como Cuidadores Principales cuando decidimos "Cuidar", ha de ser meditada y trabajada por nosotros mismos y por personas e instituciones que nos ayuden en todos los ámbitos, pues la decisión de ser Cuidador Principal implica la total responsabilidad de otra persona..., es decir, a partir de ese momento nos tenemos que dar cuenta que en nosotros hay 2 vidas, por un tiempo finito que no sabemos cuánto va a durar.
En mi caso han sido 18 años, en los cuales he aprendido muchas cosas, y aunque siempre digo que el Alzheimer me robó mi vida, que es cierto, me dio otra vida que yo por mi misma nunca hubiese encontrado y que pertenece a un desarrollo personal intentando entender emociones, sentimientos y pensamientos:

Comunicando, Construyendo, Creciendo, Cuidando, Decidiendo, Desarrollando, Incluyendo, Incrementando, Intentando, Reflexionando, Sintiendo, Transformando, Transmitiendo...

Hace 1 año, un día como hoy 29 de Enero, escribía "Despidiendo al Alzheimer"
y al día siguiente el 30 de Enero de 2015 mi madre "Descansaba en Paz"

"Estés donde estés... siempre te recordaré"

Despidiendo al Alzheimer....en Fase Terminal @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

El Alzheimer ya ha hecho bastante.... y los cuidadores nos preparamos para este momento, pero es difícil de aceptar que en minutos, días o semanas perderemos definitivamente a nuestro familiar aunque ya lo haya matado en vida y desde hace mucho tiempo dejó de ser la persona que era: madre, padre, pareja, etc.

El Alzheimer mató a mi madre en vida y ahora está matando su cuerpo, su debilidad ha aumentado y ya no puede seguir luchando, y  me lo demuestra:

• con sus ojos que se pierden y ya no puede mirarme
• con sus manos que se deshacen cuando yo las cojo
• con sus piernas que bailan sin ningún control
• con  su boca que ya no quiere mover

Y mientras, su corazón sigue latiendo y sus pulmones funcionando porque el Alzheimer no afecta a estos órganos.

Duele y mucho ver esperar la muerte delante de ti.
Lloro de rabia por la impotencia y al mismo tiempo deseo que descanse en paz.

Ya llega la hora y ya me he despedido cuando aún le funcionaban los ojos con una mirada pobre para decirme que ya me dejaba.

Ha sido un largo camino hacia la muerte en vida como madre y ahora hacia la muerte en si misma.

Doy las gracias al equipo de Cuidados Paliativos, que son grandes profesionales y grandes personas que me han entendido perfectamente y que tanto ayudan en estos procesos tan duros.

Estamos sus tres hijos unidos esperando un desenlace que se producirá sin dolor y dormida como lleva éstos últimos días.

Hemos decidido que su cerebro sea donado para investigación.

Escapando del Insomnio @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Está demostrado que existen muchas razones por las que se rompe el ritmo de sueño durante la noche de nuestro familiar, y claro está, que repercute en nosotros los cuidadores, y por lo tanto, no descansamos lo suficiente, aunque algunas veces el insomnio lo padecemos nosotros porque no estamos bien.

¿Qué estará provocando este insomnio?

• Intentaremos descartar en primer lugar que esta alteración sea debida  a algún medicamento que este tomando, a cualquier otra enfermedad que tenga y que provoque directamente el trastorno y por supuesto que no esté tomando sustancias excitantes (cafeína,teína...)
• Sí descartamos lo anterior, esta alteración puede aparecer porque se hayan cambiado los hábitos de sueño (horarios), por un cambio de alimentación no adecuada, por cuestiones ambientales (nueva cama articulada, nuevo colchón antiescaras, temperatura elevada de la habitación, ruidos molestos....).
• La falta de actividad o a la existencia de las típicas cabezaditas durante el día,  o siesta de larga duración.
• Las preocupaciones y los bajos estados de ánimo pueden provocar alteraciones en el sueño, así como las situaciones familiares conflictivas, rotaciones de domicilio o cambios de dormitorios en la misma vivienda.

¿Cómo podemos intentar mejorar esta situación?

• Intentaremos mantener horarios fijos para acostarse.
• Evitaremos que duerma durante el día, a excepción de una pequeña siesta.
• Utilizar la cama para dormir; es decir, intentaremos reducir al máximo el tiempo en que nuestro familiar esté encamado.
• Procuraremos realizar actividades que la mantengan ocupada durante el día, incluyendo el ejercicio físico.
• Evitemos preocupaciones a nuestro familiar.
• El dormitorio sólo debe utilizarse para dormir y será un espacio sin ruido.
• Haremos todo lo posible para que la cena sea ligera.

"Y sí con todas estas recomendaciones seguimos con insomnio..... efectivamente tenemos que cambiar como "cuidadores" nuestras horas de sueño y descanso. Así es la vida....el éxito está en saber adaptarnos a los cambios....aunque sean difíciles..."

Bibliografía: Un Cuidador, Dos vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Incrementando nuestras sensaciones de logro @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

¿Cómo reconocemos las situaciones de ansiedad en nuestro familiar Alzheimer?

Detrás de un estado de ansiedad puede haber una situación que desconocemos y este desconocimiento puede llegar a causar en nuestro familiar muchas consecuencias:

• Físicas (taquicardias, dolor de estomago, sudoración, temblores....)
• Cognitivas (miedo, pánico, alarma, preocupación...)
• Conductuales (expresiones faciales)

llegando a desatar irritabilidad, depresión, insomnio, falta de concentración, etcétera....

¿Cómo incrementamos esas sensaciones de logro para saber lo que le pasa?

• Comprobaremos la rutina y si el descanso es adecuado al número de horas que duerme.
• Averiguaremos si existe alguna razón por causa de la medicación.
• Intentaremos identificar alguna causa a través de nuestra comunicación con ella.
• Le transmitiremos seguridad.
• Utilizaremos la relajación en sus diversos métodos: ejercicios, musicoterapia....
• Buscaremos esas respuestas y todas aquellas alternativas hasta conseguir y saber que es lo que le esta produciendo esa ansiedad.

"En teoría todo parece muy sencillo.....

y en la práctica... ¿por qué nos parece todo más complicado?..."

Bibliografía: Un Cuidador, Dos vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Feliz 93 Cumpleaños "Mamá Alzheimer" @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Tener un bonito gesto es muy fácil si sabemos que le vamos a hacer la vida más agradable a las personas que tenemos a nuestro alrededor y nuestro familiar Alzheimer... no hablará... no se moverá... pero entiende los gestos de cariño y sabe que hoy es un día especial: "como son todos los días".

Esta mañana la he felicitado con un gran beso y diciendola "93 añazos Carmencita", y aunque no recuerde quienes somos sus hijos y/o nietos, sabe que estamos ahí y su mirada con todo su brillo, recorre, descubre y reconoce que está en un lugar seguro y rodeada de personas que la hacen, incluso con Alzheimer, sentirse querida y cuidada, y es en ese momento cuando me mira y me devuelve una gran carcajada.

Ese momento es su momento especial y el mío y el de todos los que estamos cerca de ella. El Alzheimer también enseña muchas cosas y una de ellas es a "Disfrutar de estos grandes momentos" sin prisas, dando y recibiendo todo lo mejor.

"Algunos recuerdos nunca pierden su valor .... 

si sabemos establecer una rutina y una referencia para ellos"

Desde que empecé el blog han pasado tres cumpleaños de mi madre y su estado sigue siendo estable tras 16 años y aún estando en Fase Avanzada,  y como ya hemos aprendido todos los cuidadores...

Su memoria emocional nunca se pierde...

y seguiremos disfrutando de ella...  

Feliz 92 cumpleaños

Feliz 91 cumpleaños

Intentando mejorar la comunicación @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Ago más que oir o acompañar

Es posible que ya estemos usando muchas técnicas de comunicación verbal y no verbal,  y aún así, se siguen produciendo problemas de comunicación entre nosotros y nuestro familiar porque notamos comportamientos como falta de cooperación, irritabilidad, negatividad unidos a emociones como tristeza, llanto, apatía... es posible que nos falte llegar a entender cuales son las necesidades de nuestro familiar, sus sentimientos, por qué se siente así....

Intentaremos acercarnos sin prejuicios, sin cuestionar su realidad y sin juzgar si lo que está sintiendo es o no correcto.

Si lo que queremos es comunicarnos, debemos intentar aprender a pensar como nuestro familiar, así iremos descubriendo las nuevas vías para establecer una comunicación positiva.

Mejoraremos la escucha, sí:

• Prestamos atención a su expresión facial.
• Indagamos sobre que sentimientos está trasnmitiendo
• Nos tomanos el tiempo necesario para comprender.
• Nos aseguramos que no hay distracciones en el entorno.
• No anticipamos conclusiones, respetamos los silencios y las pausas.
• Escuchamos con los oídos, los ojos y el corazón.
• Mostramos interés en el mensaje que nos intenta transmitir.

Siempre intentaremos ponernos en el lugar de nuestro familiar, tratando de entender como se esta sintiendo, sin juzgar si tiene o no razón, sencillamente comprendiendo su punto de vista. De este modo nuestra confianza aumentará.

Pensar que seguramente se siente confusa, asustada o insegura y  por lo tanto hemos de demostrarle que no esta sola  y que estamos ahí como Cuidadores de Alzheimer.

Bibliografía: Un Cuidador.Dos vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"

Vacaciones como Cuidadora de Alzheimer @macmaria27

"El equilibrio y la paz que intentamos encontrar"

¡Que bien suena eso de "Vacaciones"!

Llevo casi 2 meses de inactividad como Cuidadora de Alzheimer, es decir,  vacaciones obligadas porque mi enfermedad no me ha permitido (Operación, tratamiento y 2ª operación ahora en Diciembre) seguir con la rutina de los cuidados de mi madre, pero no por ello, sus cuidados han variado, siguen siendo los mismos, aunque yo participo menos que antes.

 

Y ella,

• Sigue estable como estaba.
• Sigue estando tan bien atendida como estaba antes.
• Sigue sonriéndome, cuando de vez en cuando aparezco y la digo "Carmencita" "Aquí esta tu hija".
• Sigue respondiéndome cuando la pregunto "¿Estas bien?" y ella asiente con la cabeza
• Sigue estando con buen semblante cuando la ruta del Centro de día la recoge aunque yo no la lleve ni me despida de ella.
• Sigue mirándome con complicidad cuando esta en el sillón y yo aparezco.
• Sigue comiendo bien aunque yo no le dé la comida.
• Sigue durmiendo bien aunque yo no duerma en la misma habitación.

En fin, ella sigue bien..... ella siente que algo esta pasando a su alrededor, pero no sabe que es, ella sabe que no estoy todo el tiempo con ella, pero que aparezco de vez en cuando desde otra habitación y ahí estoy.

 

En definitiva, ella me siente, aunque yo no este muy presente. Sus gestos me lo demuestran.....o quizás, es lo que quiero pensar.... ¡Quién sabe!

 

 

 

 

 

Solidaridad y Empatía @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

En situaciones difíciles es cuando afloran nuestros valores y nos volvemos más solidarios, y ésto le ocurre a cualquier persona. Quizás por egoísmo, el ser humano tiende a ser solidario y esta demostrado que las personas más solitarias son las más solidarias.

En nuestro caso, los cuidadores de Alzheimer, y para evitar nuestro aislamiento, y porque nuestra vida con el Alzheimer esta considerada una situación difícil y nos lo creemos "Somos personas solidarias"  y tratamos de ayudar a los demás como nos gustaría que nos ayudasen a nosotros, y sí no recibimos esa especie de empatía que necesitamos para poder seguir, es como que la situación difícil que vivimos, se hace más difícil.

Cuando algún familiar se aleja, y/o el entorno más cercano no nos entiende como me comentaba una seguidora en Twitter, y/o cuando no recibimos las ayudas que nos corresponden por Ley.... nos sentimos aislados y que no se nos apoya.


Quiero agradecer desde aquí la labor y el trabajo que realizan todas las Asociaciones de Cuidadores que se han constituido precisamente para ayudar y solidarizarse con el Alzheimer y sus cuidadores, puesto que todos son, y/o han sido cuidadores de Alzheimer y según el análisis estadístico realizado por  Manuel Viña las más activas en mi Time Line de Twitter han sido en las fechas analizadas:

Alzheimer Ceafa
Afa Alcalá de Henares

Gracias

Vivir con una enfermedad cambia el estilo de vida de todo el entorno y tenemos que intentar estar informados y preparados para cada etapa que vivimos con el Alzheimer, entendiendo que es una enfermedad.

"Hay que ser solidario..."  aunque sea por egoismo"

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Momentos de Comunicación no verbal @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Todos los días disfrutamos mi madre y yo de esa "Comunicación no verbal" mientras las auxiliares de ruta instalan los anclajes en la silla.

Ella me mira a través del cristal y yo le tiro besos, algún baile de hombros y miradas complices. Ella, me busca con su mirada y asiente con la cabeza y con alguna que otra sonrisa, transmitiéndome, que se va para que yo pueda trabajar y descansar, pero que estará de vuelta en unas horas.

Así lo hacemos día tras día, año tras año... pues bien, ayer esta comunicación se vio perturbada, la conductora decidió que

"las cortinillas que cubren el cristal no se abran y queden cerradas".

Mi disgusto fue tremendo y mis emociones se paralizaron porque algo extraño nos estaba privando a mi madre y a mi de nuestra despedida... solucionado simplemente por la actitud de las personas y con la solidaridad para y con el Alzheimer y sus cuidadores, y tendríamos que recibir la siguiente contestación:

"Un momento que ahora abro las cortinillas y puedes despedirte de tu madre como siempre"
"Mi trabajo consiste en cerrarlas cuando ya nos vayamos y tu no estés aquí"

A partir de hoy, ya siguen abiertas, como siempre...

La actitud mueve montañas y la solidaridad se demuestra con estas acciones

Quiero felicitar desde aquí y dar las gracias a todos los Auxiliares de ruta y conductores que teneís esta sensibilidad y actitud.

Bienvenidos vuestros comentarios si lleváis a vuestro familiar en ruta

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Feliz 92 Cumpleaños Mamá "Alzheimer" @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

La vida pasa y el "Alzheimer" también.
Otro año ha pasado... y para ti..  muchos de los que estaban a tu lado ya no existen...
 y para muchos... tú ya no existes...
y para mí... seguimos estando aquí... porque tu tranquilidad y tu sonrisa siguen diciéndome:

• Que estas a gusto
• Que no te duele nada
• Que recibes y das cariño
• Que tus necesidades básicas están cubiertas
• Que todos los días vas muy guapa y limpia al Centro de día
• Que duermes bien
• Que sientes que estoy siempre a tu lado
• Que disfrutas comiendo un helado como siempre
• Que tu intestino se ha estabilizado y ya se te han pasado las molestias intestinales
• Que las infecciones de orina han parado por un tiempo
• Que te gusta todo lo que comes, tanto en el Centro de día como en casa
• Y que hoy disfrutaremos de un postre especial

Complicaciones en fase terminal por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Ya lo decía en mi entrada, que uno de los momentos más duros para los Cuidadores de Alzheimer, es cuando tenemos que decidir

"¿Sonda nasogástrica?"

A mí, todavía no me ha llegado el momento y trabajo mis pensamientos para que cuando llegue ese momento pueda decidir con serenidad.

Mientras tanto, recopilo información y me anticipo a esa situación, que tarde ó temprano llegará, dependiendo de la estabilidad que en estos momentos tiene mi madre.

Hace unos días,  Cuidadoraslaluz publicaban una entrada en la que nos enseñan los cuidados que tenemos que tener si decidimos poner la sonda a nuestro familiar Alzheimer y por supuesto las complicaciones derivadas que pudieran aparecer. Os recomiendo su lectura.

Quizás nos pueda ayudar también este documento de la Junta de Andalucia, aunque esta dirigido a los profesionales de la salud, en él nos hablan de las complicaciones en su inserción, mantenimiento y retirada.

Y por último, me ha gustado mucho el siguiente enlace de CRE_Alzheimer que es un documento pdf (Si no te funciona el enlace, haz una búsqueda en google "Sonda nasogástrica alzheimer" y te aparece este documento en primera página, en él están presentes los aspectos éticos y morales. No dejéis de leerlo.

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Ayudas Técnicas - "La Grúa" @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer




Comodidad y Seguridad

Como Cuidadora de Alzheimer me emociona poder transmitiros mi experiencia con esta gran ayuda.

Cuando hace 5 años decidí tenerla, cuando me la trajeron, lo primero que pensé es que menudo armatoste y que mi madre nunca se acostumbraría a estar colgada así:

En aquella época, yo sola no podía mover a mi madre y siempre la moviamos 2 personas y eso conlleva que el estrés físico y mental haga mella en nosotros.

Tarde un tiempo en acostumbrarme, e incluso estuvo de adorno unos meses, y mis sentimientos luchaban entre querer utilizarla y no querer ver a mi madre colgada en el árnes:

Pasarón unos meses e impulsada por la ayuda a domicilio, decidimos empezar a utilizarla. Pues bien, como me ocurre con todo lo que me ayuda, ya no puedo prescindir de ella.

Debido a la comodidad y seguridad que yo ignoraba al principio por mucho que me dijeran, ya no tengo la sensación de que mi madre vaya colgada, sino todo lo contrario, va cómoda, segura, contenta y con sensación de bienestar y lo más importante para nosotros los Cuidadores de Alzheimer es que nos sentimos bien puesto que no hacemos nigún esfuerzo.

Os recomiendo que penseís en esta ayuda los que todavía no la utilizaís y si alguno ya la utiliza o la ha utilizado, estareís de acuerdo conmigo en que es conveniente empezar a utilizarla para las movilizaciones cuando se necesitan 2 personas y nosotros sólos no podemos y que no tengaís ningún reparo al usarla porque vuestro cuerpo os lo agradecerá.

Espero que con estas palabras os haya podido transmitir la utilidad de esta gran ayuda.

Mis otras ayudas "Silla de Ruedas" "Silla Inodoro" "Lavacabezas"

Más información para cuidadores en Sencillamente Cuidando, Cuidadores de Alzheimer

Feliz 91 Cumpleaños Mamá "Alzheimer" @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Cuando escribimos nos desahogamos, y a mí como cuidadora de Alzheimer me ocurre, y sí mi madre me reclama, a la vuelta escribo con más fuerza.

Hoy es su cumpleaños, 91 años, 14 con Alzheimer diagnosticado, y quén sabe cuantos más con el Alzheimer instalado en ella, pero sin diagnosticar.

Como todos los años, y siempre desde que ella no puede, yo le hago una tarta, como las que ella hacía, de manzana (que por cierto no es la de la foto que es del cumpleaños de mi sobrino), y cuando se la enseño, me demuestra con su mirada y su sonrisa que percibe que es un día especial, eso al menos me lo demostró el año pasado cuando cumplio los 90.

Hoy haré de nuevo una tarta y esta tarde lo celebraremos, de forma diferente, pero no por ello peor.

"Felicidades mamá, aunque ya no seas tú"

Sentimientos y reflexión de una cuidadora de Alzheimer @macmaria27 ante un ictus

Como cuidadora de Alzheimer ya en la fase avanzada en que se encuentra mi madre, he notado en ciertas ocasiones la amenaza del ictus cerebral, pero tan sólo hace 2 días, estaba dándole la cena y sus ojos de repente se ladearon hacia el lado derecho, la niña del ojo completamente oculta entre el lagrimal izquierdo, pudiéndosele ver un poquito en el derecho. Esta situación duró en el tiempo quizás segundos o puede que algún minuto, no lo sé. En esos momentos, yo sabía que era un ictus lo que le estaba ocurriendo y le producía ese bloqueo ocular, y crees que estas preparada para este tipo de situaciones, pero no, es muy difícil lidiar con ello y con tus sentimientos, pues éstos estaban dotados de serenidad y a la vez de inquietud porque ella volviera a la situación normal, porque sino la opción que me quedaba sería llamar al 061. Yo la decía “Mamá, estas bien? “ y ella demostrando una paz muy grande es como si me respondiera que “Sí, que estaba bien”; estaba tranquila y aparentemente lúcida, sin dolor y alejada de lo que estaba ocurriendo.

Segundos que se me hacían interminables.

Yo quería cambiarle la situación de su mirada perdida, pero no sabía como hacerlo. Estaba sentada en el sillón, entonces cogí la grúa, la levanté, y por fin, intente que lo poco que quedaba de su mirada, se reflejase en un ángulo distinto del salón. Y es entonces, cuando volvió en si.

Respiré y me inundó un gran sentimiento de tranquilad, que mi serenidad estaba esperando.

Ese día, la médica de cabecera y la enfermera, casualmente 15 minutos antes me habían llamado para venir a verla, porque estaban de guardia, y fue en ese tramo cuando ocurrió todo. Cuando llegaron, ya estaba sentada de nuevo en el sillón. Le conté lo que había ocurrido y efectivamente me dijo que había sido un ictus, y que si en otra ocasión tardaba unos segundos más, llamase inmediatamente al 061.

Sentimientos de una Cuidadora de Alzheimer @macmaria27

Como madre ya la he perdido, y sin embargo la tengo ahí, con su sonrisa, su querer darme las gracias porque sabe que estoy ahí, que soy la persona de referencia que responde a lo que necesita, y cuando ella se ve un poco mal, como ya no habla, no puede decirme, yo investigo, la miro a los ojos, la pregunto... no obtengo respuesta, pero sé que algo la pasa. La pido que me guiñe un ojo, como hacía en otras ocasiones cuando no estaba tan avanzado el Alzheimer... pero no obtengo respuesta. 

La digo que va al Centro de Día (Respiro Familiar en fin de semana) y asiente con la cabeza... entonces doy por hecho de que se encuentra bien.

Blanca Clavijo, presidenta de Afal Contigo, decía "Con el Alzheimer, uno aprende la diferencia entre ser y estar" y que razón tiene...Es duro, pero los cuidadores de Alzheimer llegamos a entenderlo.

Otra reflexión sobre nuestros derechos como Cuidadores de Alzheimer IV @macmaria27

"Experimentar sentimientos  de tristeza, rabia o enfado por estar perdiendo a nuestro familiar Alzheimer"

Como toda persona, tenemos nuestro derecho a experimentar estos sentimientos, pero intentaremos descubrirlos y anticiparnos para que no nos creen patologías que nos hagan daño. Por ejemplo, un sentimiento de tristeza agudo unido a cualquier otra alerta que detectemos, puede ser el principio de una depresión.

En cuanto al sentimiento de rabia o enfado, por estar perdiendo a nuestro familiar Alzheimer, tenemos todo el derecho, siempre y cuando no interfiera en una comunicación agresiva hacía nuestro familiar o entorno.

Prueba a trabajar estos sentimientos cuando te aparezcan, y verás como aprendes de ti mism@ y no dejarás que lleguen a hacerte daño.