Derechos Cuidadores Alzheimer @macmaria27Cuidadora de Alzheimer

Nuestros Derechos como Cuidadores empiezan y terminan cuando comienzan los de nuestro familiar Alzheimer, por eso intentaremos tenerlos muy presentes.

En esta entrada quiero agradecer a todos los que difundis estos derechos.

La principal fuente de lecturas de mi blog proviene de Google... Gracias por posicionarme en la primera página al teclear "Derechos Cuidadores"

Gracias a todos los que os habeís descargado mi libro "Derechos Cuidadores Alzheimer"

Gracias a las más de 21K visitas que han tenido las transparencias que publiqué en Slideshare

Derechos Cuidadores Alzheimer from CuidadoradeAlzheimer

Gracias a los que leeís las entradas de mi blog sobre nuestros derechos.

Gracias, gracias y gracias por ponerlos en practica...porque sino lo hacemos nosotros nadie lo va hacer por nosotros.

Gracias a todos los que participais en el proceso de Innovación de los Cuidadores a través de nuestro lenguaje 2.0

Y Gracias a mi gran amigo, comunicador social, ex-cuidador, Pablo A. Barredo por crear una Fundación para y por los cuidadores y entre otras muchas cosas... difundir nuestros derechos.

Os dejo a continuación el programa (4/3/2014) en el que ha participado Pablo "Hoy por Hoy" de la Cadena Ser y en el que hablan tambien de los recortes de la dependencia... muy interesante y excelente la participación de Pablo y del resto de los entrevistados. No he podido escucharlo en directo y acabo de escucharlo ahora. ¡¡¡¡Genial!!!!

La rutina y los recortes @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hasta ayer me sentía privilegiada porque los recortes en "Respiro Familiar" todavía no habían llegado.

 

El "Respiro Familiar" es un recurso que ofrece el Ayuntamiento a los Cuidadores para que respiremos, como su nombre indica, los fines de semana porque también lo necesitamos. Mi madre lleva con este recurso casi desde que el Ayuntamiento creó el programa. Al principio, como caminaba, yo la llevaba en el coche y la recogía, pero cuando empezó a usar silla de ruedas no había más remedio que usar  el transporte adaptado del centro. Solicité una ayuda para el transporte y se le concedió. De esto hace 7 años.

Pues bien, esta semana, me han comunicado que esta ayuda ya no la va a recibir y cuales van a ser las consecuencias:
 

• Se rompe la rutina establecida que mi madre tiene de referencia y no sé cómo le afectara. Me imagino que bien porque estará en casa conmigo.

• Y yo, como cuidadora, pierdo y me privan de un derecho "Disponer de tiempo libre en fin de semana"

Siempre he luchado por mis derechos, entre el que se encontraba "Disponer de tiempo libre" y ahora se me ha privado de este derecho en fin de semana por los recortes pero sigo teniendo que dar las gracias porque de lunes a viernes no me han quitado la ayuda.

He leído la excelente entrada de mi gran amigo y ex-cuidador Pablo, ahora escritor, comunicador social y cuidador de cuidadores (me encantan todas estas profesiones que le hemos puesto entre todos) y  con el que tanto me identifico y nos identificamos todos los cuidadores. En esta entrada habla también de nuestros derechos, pero muchas veces  nuestros derechos

son tan sencillos que se alcanzan con un poco de ayuda,  comprensión, y con una política de estado que reconozca nuestra labor, por lo que tenemos o mejor dicho intentemos luchar por ellos y concienciar a la sociedad de que los necesitamos.

 

Y por último es muy importante que el Alzheimer sea una Cuestión de Estado

Apoyemos a Alzheimer Ceafa que esta luchando por ello

Y si tienes Twitter usa el hashtag que Ceafa ha creado #AlzheimerCuestionEstado 

Reflexión sobre nuestros derechos como cuidadores de Alzheimer III @macmaria27

"Mantener actividades que no incluyan a la persona a la que cuidamos"

Como cuidadores de Alzheimer tenemos que tratar por todos lo medios de creernos este derecho, siendo conscientes en todo momento de que tenemos que atender nuestras propias inquietudes y necesidades, tanto sociales como personales y dentro de éstas hay muchas en las que no debemos contar con el Alzheimer como compañero, y por ello no debemos sentirnos culpables, al revés, tener un sentimiento positivo y abierto de nuestro mundo nos hace llegar a una situación ideal como cuidadores de Alzheimer, pero para poder llegar a esta situación hemos de haber creado antes un entorno sólido, disponible y flexible, pues es lo que nos ayuda a tener ese apoyo físico y mental necesario.

Reflexión sobre nuestros derechos como cuidadores de Alzheimer II

"Cuidar de nosotros mísmos"

La mejor forma de cuidarnos desde el principio que tomamos esa decisión de cuidar es pensar siempre que no tenemos por qué enfrentarnos sólos a la situación, aunque seamos cuidadores de Alzheimer.

Esto es muy importante.

Es una idea muy sencilla que siempre la tenemos que tener en nuestra mente.

Otros pensamientos que tenemos que tener desde el principio son hacer las mísmas cosas que haciamos para cuidarnos cuando no eramos cuidadores, es decir: descansar suficiente, llevar una alimentación sana, hacer ejercicio y por por supuesto tener apoyo de otros.

Nos va a cambiar mucho la vida, vamos a tener muchas adversidades, no va a ser un camino fácil, pero si decidimos ir por ese camino, tenemos que ir en plena forma, si no van a seguir subiendo las estadisticas de "cuidadores quemados".

Hay que luchar para no perder nuestra identidad individual, aunque cuando nos convertimos en cuidadores, tenemos la responsabilidad de otra vida.

Administración del tiempo de una cuidadora de Alzheimer

Al hablar del tiempo, como un derecho de los cuidadores, a continuación os detallo como tengo estructuradas las 24 horas del día:
El total de horas que el Alzheimer me absorve es de 15 horas diarias, distribuidas desde las 17,30 de la tarde hasta las 8,30 de la mañana.
Mi madre va a un centro de día y esta 9 horas.
De esas 15 horas diarias, 6 horas son las que estoy realmente con ella, puesto que duerme durante 9 horas, pero en esas 9 horas, interrumpo mi sueño unas 3 veces diarias, al menos en estos últimos meses.
De esas 6 horas que realmente dedico al cuidado, por las tardes comparto 1 hora de ayuda a domicilio y por las mañanas otra hora.
Todo parece muy bién, verdad?
Pues bién, si no tuviera más ayuda (de mis hermanos), llegaría un momento, en que hacer lo mismo día trás día, y a las mísmas horas, te crearía mucha tensión.
Yo siempre lo comparo a cualquier trabajo en el cual al menos siempre tienes 2 días para desconectar, levantarte a la hora que quieras y por supuesto las vacaciones.
***Todos los cuidadores deberíamos reivindicar el derecho a este tiempo***

Reflexión sobre nuestros derechos como cuidadores de Alzheimer I @macmaria27

"Disponer de tiempo para nosotros"

Como cuidadores de alzheimer creemos que es un poco difícil,  pero os aseguro que no es verdad. Tenemos que saber reflexionar sobre que actividades nos son más agradables y una vez que las tengamos identificadas, lo demás, es sentido común.

El objetivo de este derecho es sentirse bién para disfrutar cuidando.

Reflexiona y piensa unos instantes, y veras como tu lista de actividades va creciendo.

En mi caso y como cuidadora, tengo una lista muy grande unas veces, otras menos, quito y pongo según me apetezca hacer unas actividades u otras. Pero siempre tengo un objetivo con ellas y es poder realizar al menos alguna de ellas diariamente.  En definitiva tener tiempo para ellas.

Yo recuerdo cuando no era cuidadora y hacía lo mismo.

Somos cuidadores, pero también personas.

Derechos de los cuidadores de Alzheimer por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hace poco leía en la colección Manuales y Guias, que publica el Inserso, un documento de los Derechos del Cuidador. Quiero añadir que como cuidadora de Alzheimer tengo estos derechos, pero como persona también. Es decir, primero somos personas y luego cuidadores,en definitiva personas cuidadoras.

Tenemos derecho a:

• Disponer de tiempo para nosotros.
• Cuidar de nosotros mismos, haciendo actividades para nosotros sin sentimientos de culpa y sin autocritica.
• Mantener actividades que no incluyan a la persona a la que cuidamos.
• Experimentar cualquier sentimiento de tristeza, rabia o enfado por estar perdiendo a un ser querido.
• Resolver lo que sea capaz y pedir ayuda, reconociendo los limites de mi propia resistencia y fuerza.
• Ser tratado con respeto por aquellos a los que pido ayuda.
• Cometer errores y ser disculpado por ello.
• Aprender poco a poco cosas nuevas.
• Admitir y expresar sentimientos, tanto positivos, como negativos.
• Aprender a decir "no", ante demandas excesivas.
• Seguir desarrollando mi propia vida y disfrutando de ella.
• Estar orgullosos de la labor que desempeñamos.

En definitiva, a ser nosotros mismos.