Mostrando entradas con la etiqueta imprevistos cuidadores. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta imprevistos cuidadores. Mostrar todas las entradas

Derrame ocular @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hoy mi madre tiene una mirada triste, no porque este mal o le duela algo, sino porque yo la tengo triste de ver el derrame que tiene en el ojo, no es nada... pero vinó del Centro de Día así y la verdad que me impresionó, pues yo nunca había visto un derrame ocular.
Es más la impresión que nos da a los demás,

Alimentación en Fase Avanzada @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Una de mis seguidoras me decía angustiada  "Mi madre no está comiendo" ¿Qué puedo hacer?

Yo como cuidadora he pasado por esto y son etapas emocionalmente contradictorias, piensas sin quererlo que llega la hora de dejar de comer y por lo tanto de decidir...

Pero no es así, mi madre ha tenido períodos en que no comía demasiado, e incluso en el Centro de Día había días que no comía nada. Esa preocupación me hizo remover e investigar... y al final, el médico le prescribió aportes vitamínicos.

 ¡Dichosos los batidos! si se acostumbra a ellos, desde luego que dejará de comer otras cosas. Por la tarde cuando yo le daba la cena... cenaba bien, me decía a mi misma...

Fue una época... y luego empezó de nuevo a comer como siempre.
Tengo batidos en casa pero hace más de 2 años que no toma ni uno sólo, su alimentación ha vuelto a normalizarse.


Por eso, estas situaciones en las que dejan de comer, las tenemos que valorar muy bien junto con los profesionales de la salud, puesto que pueden ser puntuales por algún motivo concreto como infecciones, cambios de medicación, pequeños ictus, fiebre, etc.,y/o pueden ser definitivas. Y siempre que notemos algún cambio en su forma de comer hemos de consultarlo con ellos.

Si habeís pasado por alguna situación similiar y/o creeís que podeís ayudar... vuestros comentarios serán muy bien recibidos. Gracias

A continuación os dejo el tuit de una magnifica entrada sobre alimentacion via @markeleva


La soledad de los cuidadores @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Se habla mucho de la soledad de los cuidadores, y en realidad no estamos solos, nuestro familiar nos transmite continuamente... mientras que a ojos de los que no saben lo que es cuidar, rozamos la locura... pero esa soledad emocional que vivimos con ellos es una soledad enriquecedora, y con el Alzheimer aprendemos muchisímo, dia a dia, a:
  • Disfrutar de nuestra soledad, cuando estamos solos con nuestro familiar
  • Entender su soledad ante el mundo
  • Ser parte de su memoria emocional
  • Distinguir nuestros sentimientos y los suyos
  • Saber que hay vida más allá de una enfermedad
Estamos sólos y somos invisibles ante el resto del mundo por la falta de apoyo y recursos, pero no, ante nuestro familiar y ante nosotros.

Otro tipo de soledad es la soledad física por falta de apoyo, y es cuando aprovecha el Alzheimer y nos ataca vilmente, y hoy mis emociones se han visto agredidas por el sentimiento de soledad física o de apoyo, que indudablemente no podemos prever, porque en ese momento y en esa situación estamos solas mi madre y yo.
Estas situaciones tan crudas son similares a otras situaciones en la vida en las que necesitamos una mano "aquí y ahora" y claro esta, es un poco difícil.
Buscar la solución más fácil, mucha paciencia y no bloquearnos seria nuestra meta.
Mi madre hoy venia del Centro de Día muy mal sentada, como muy estirada, no llegando a estar rígida pero muy similar.
Al intentarle poner el arnés de la grúa, estaba percibiendo que yo sola no iba a poder ponérselo y efectivamente he tenido que hacer un esfuerzo muy grande para que no se escurriese. El problema de que estuviese en esa postura era que el pañal lo tenía a rebosar y se sentía incomoda. Son situaciones imprevistas en las que muchos cuidadores vivimos esa soledad física.

Hay que ponerse en la situación de todos aquellos cuidadores que no tienen ningún apoyo ni recurso durante las 24 horas por eso hay que luchar por un


Y es muy importante que todos los que vivimos este tipo de situaciones estemos juntos
"La unión hace la fuerza"
y parte de este mérito de unión de cuidadores lo tienen las AFAS, por lo que hoy, mi agradecimiento va dirigido hacia la gran labor y trabajo que realizan todas ellas y en particular a las AFAS más activas en mi Time Line, que en los últimos días han sido:

Gracias

La rutina y los recortes @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hasta ayer me sentía privilegiada porque los recortes en "Respiro Familiar" todavía no habían llegado.
 
El "Respiro Familiar" es un recurso que ofrece el Ayuntamiento a los Cuidadores para que respiremos, como su nombre indica, los fines de semana porque también lo necesitamos. Mi madre lleva con este recurso casi desde que el Ayuntamiento creó el programa. Al principio, como caminaba, yo la llevaba en el coche y la recogía, pero cuando empezó a usar silla de ruedas no había más remedio que usar  el transporte adaptado del centro. Solicité una ayuda para el transporte y se le concedió. De esto hace 7 años.

Pues bien, esta semana, me han comunicado que esta ayuda ya no la va a recibir y cuales van a ser las consecuencias:
 
  • Se rompe la rutina establecida que mi madre tiene de referencia y no sé cómo le afectara. Me imagino que bien porque estará en casa conmigo.
  • Y yo, como cuidadora, pierdo y me privan de un derecho "Disponer de tiempo libre en fin de semana"
Siempre he luchado por mis derechos, entre el que se encontraba "Disponer de tiempo libre" y ahora se me ha privado de este derecho en fin de semana por los recortes pero sigo teniendo que dar las gracias porque de lunes a viernes no me han quitado la ayuda.

He leído la excelente entrada de mi gran amigo y ex-cuidador Pablo, ahora escritor, comunicador social y cuidador de cuidadores (me encantan todas estas profesiones que le hemos puesto entre todos) y  con el que tanto me identifico y nos identificamos todos los cuidadores. En esta entrada habla también de nuestros derechos, pero muchas veces  nuestros derechos
son tan sencillos que se alcanzan con un poco de ayuda,  comprensión, y con una política de estado que reconozca nuestra labor, por lo que tenemos o mejor dicho intentemos luchar por ellos y concienciar a la sociedad de que los necesitamos.
 
Y por último es muy importante que el Alzheimer sea una Cuestión de Estado

Apoyemos a Alzheimer Ceafa que esta luchando por ello

Y si tienes Twitter usa el hashtag que Ceafa ha creado #AlzheimerCuestionEstado 

Complicaciones con infecciones @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Como Cuidadora de Alzheimer estaba tan contenta porque mi madre había superado la primera infección de orina del año...
 
En nuestra lucha con los imprevistos y complicaciones de cada infección que nuestro familiar tiene en esta Fase Avanzada, llega el momento de decidir, y en mi caso, hoy he tenido que decidir administrarle los antibióticos que siempre tengo preparados y que la médica confía en mi decisión y en mi sentido común si concurren los siguientes sintomas a la vez:
  • Fiebre (No tiene fiebre muy alta, sólo décimas)
  • Olor fuerte
  • Color oscuro
  • Se queja, por lo que intuyo "Dolor"
Los últimos antibióticos los tomó hace aproximadamente 5 meses y la limpiaron también alguna flema que tenía en las vías respiratorias, sintoma que igualmente he notado.
 
En esta entrada y en todo mi blog, cuento mi experiencia, pero quiero recalcar la importancia de la cercania y del apoyo de los profesionales de la salud que tenemos que tener, que yo en mi caso lucho por tenerlo y lo consigo, que cada caso es diferente, aunque el Alzheimer sea el mismo, y aunque nosotros decidamos, y los profesionales de la salud confien en nosotros, previamente debemos consultarlo todo con ellos, porque la salud de una vida depende de nosotros y nosotros queremos que nuestro familiar siga teniendo calidad en su vida, incluso con Alzheimer.

Si te ha gustado, pincha "Me gusta" en Sencillamente Cuidadores en Fase Terminal

 

Infecciones Urinarias @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer


Hace días, incluso alguna semana que no escribía debido a la preocupación ante una inestabilidad que se había apoderado de mi tranquilidad.

En lo que llevamos de año, mi madre acaba de superar, "sin antibióticos" la segunda infección de orina, que es otro de los síntomas de la fase avanzada del Alzheimer que me trae por la calle de la amargura. En este caso, no ha tenido fiebre alta y es por lo que ha podido superarla.

Siempre tengo los antibióticos preparados.

La doctora deja en mis manos la decisión de dárselos sí concurren varios síntomas: fiebre alta, color oscuro, fuerte olor, molestias o que la vea quejarse, así que soy yo la que lo valoro, pues si los estuviese tomando continuamente ya no le harían nada, por lo que mi sentido común y la observación han estado trabajando un poquito más de la cuenta últimamente y ahora por fin, vuelvo a mi tranquilidad emocional.

Quizás quieras ver de nuevo mi percepción de la Fase Terminal



Reticentes obstrucciones intestinales @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer


















Después de disfrutar de unas semanas de tranquilidad y rutina ante una situación estable, esta semana pasada hemos empezado de nuevo con las obstrucciones intestinales.

Como cuidadora de Alzheimer, el sentimiento de preocupación ante este tipo de situaciones, me invade debido al desconocimiento en cuanto al sufrimiento que pueda tener mi madre y a la impotencia de no poder ayudar.
Lucho desde que me levanto todos los días por tratar de estar bien, trabajo mis pensamientos y mis sentimientos, y creedme que lo consigo, porque al fín y al cabo, llego a la conclusión de que mi madre no sufre, y esta ajena a todo lo que le pasa, sigue comiendo, sigue disfrutando como un bebé de su descanso, sus paseos en la silla, su mirada y su sonrisa siguen teniendo brillo e incluso la pregunto si está bien y me asiente con la cabeza.
Esta vez los supositorios de glicerina han hecho efecto al cabo de unos días y no ha sido necesario administrar ni edema, ni sobres laxantes y parece ser que el kiwí en ayunas con un chorreón de aceite de oliva que esta tomando desde hace unas semanas es el mejor laxante natural.

El Alzheimer y las obstrucciones intestinales en fase Pre-Terminal y Terminal por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Uno de los síntomas que escribía en mi percepción sobre la fase Pre-Terminal y Terminal son las "Obstrucciones intestinales",  pero no me había tocado vivirlo.

Mi madre se encuentra en fase Pre-Terminal, y hemos empezado el año con obstrucciones y eso que no ha comido ni un solo polvorón, quizás un poquito de mazapán.

Día a día estoy muy pendiente de este aspecto, con una dieta con mucha fibra, comida equilibrada, y siempre ha tenido una buena rutina,  ultimamente come muy bien, y debido a su inmovilidad y a que sus músculos dejan de trabajar, hemos empezado el año viviendo este síntoma.

Después de unos días que no hacía, ni con supositorios de glicerina, cánulas de laxante, sobres y kiwi por la mañana y por la noche, y según conversaciones con la doctora, se le administró un enema, y por fin algo se desentaponó.

Como cuidadora de Alzheimer, la intranquilidad emocional con que he vivido estos últimos días, me ha demostrado que necesito más preparación para la Fase Terminal del Alzheimer. Cuando llegan situaciones así, la desesperación emocional al no ver resultados nos inunda a los cuidadores, aún sabiendo que estamos haciendo todo lo que esta en nuestras manos.

Mi madre por el contrario y con décimas de fiebre, transmite un semblante bueno, incluso se ríe, alejada de todo lo que le esta ocurriendo, pero cuando yo le pregunto si esta bien, me niega con la cabeza. Es decir, no esta sufriendo, pero sabe que su cuerpo no está funcionando bien.

Ya han pasado 2 días desde la administración del enema, y sigue sin hacer, y según recomendación de la doctora ahora toma un laxante más fuerte Movicol.

Me encantaría recibir comentarios vuestros,  de médicos, enfermeros..... y/o cuidadores que hayáis vivido situaciones así para aprender un poco más. Gracias

Sí te ha gustado, pincha "Me Gusta" en Alzheimer Fase Terminal


Imprevistos Cuidadores Alzheimer "Herpes" @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Como Cuidadores de Alzheimer luchamos con imprevistos en el día a día de la enfermedad, y en mi caso después de casi 14 años, con uno nuevo.
Hace 2 días se ha instalado en mi madre un Herpes Zoster labial, con lo que me encuentro atada al nuevo tratamiento para paralizarlo: un jarabe cada 4 horas y una pomada.
Ella se encuentra apagada y muy tranquila, pero me sigue respondiendo con gestos, movimiento de cabeza y con su mirada; yo la sigo hablando e indicandole todo lo que hago y ella me responde asintiendo con la cabeza y una sonrisa cuando yo la digo : "vamos a quitar este herpes muy rápidamente con la ayuda de la medicación y con una buena higiene de tu boca".
Me imagino que este virus la producirá más modificaciones en su Alzheimer.
Me queda esperar los 7 días de tratamiento y ver como le ha afectado

Imprevistos para los cuidadores de Alzheimer por @macmaria27

Los cuidadores tenemos que luchar con imprevistos, pero no más que cualquier persona, yo también luchaba con imprevistos cuando no era cuidadora. Y hoy es un día de esos, bueno diría yo que el imprevisto ha empezado días atrás. Mi madre tiene infección de orina. Ayer tuvé la visita de los geriatras de la Cruz Roja , que  son junto a la medica de cabecera los que la siguen desde que se le diagnostico el Alzheimer hace ya 13 años y desde ayer esta tomando antibioticos.
Es muy dificil luchar en todas las fases del Alzheimer, pero en esta tan avanzada en la que se encuentra, creo que su cerebro esta más receptivo que en fases anteriores, pues en su mirada y en su sonrisa, percibo que ella quiere seguir luchando por estar aquí, porque aunque no habla, no anda, no se mueve, su cara lo expresa todo.
Yo la pregunto, la hablo mucho, la tiro besos con mi mano y ella me devuelve los besos. Esto es para vivirlo y para experimentar los sentimientos que nos transmite el Alzheimer.
El otro día  retweetee de @ifilosofia "Los malos momentos, dejan buenas enseñanzas para un momento mejor". Esto nos pasa o/y nos debería de pasar a todos los cuidadores.