Gracias a la ayuda de Google dentro del programa Campus Madrid y en particular Campus Senior sigo trabajando en... https://t.co/uoWwjpZl7x— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) 25 de julio de 2016
Mostrando entradas con la etiqueta cuidadores alzheimer. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta cuidadores alzheimer. Mostrar todas las entradas
Red Social de Cuidadores
La intuición @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer
¿Qué es la intuición?
¿Por qué creemos en la intuición?
¿Por qué somos intuitivos los Cuidadores de Alzheimer?
La intuición es aquello que usamos los cuidadores mientras cuidamos porque los sentimientos son mucho más fuertes que la información objetiva. La intuición aparece cuando nos preguntamos...
¿Qué le pasa a nuestro familiar?
Y es la que nos puede proporcionar una respuesta, aunque muchas veces es difícil de explicar o aceptar.
En el mundo del cuidado nos cuesta admitir que hemos recurrido a la intuición, aunque la tengamos muy desarrollada, que es muy cierto, puesto que seguimos confiando en el modelo de la investigación científica del Alzheimer... Y hablando de investigación científica se ha publicado recientemente que unos investigadores ingleses han desarrollado un simple algoritmo informático que utiliza datos recogidos rutinariamente de pacientes en atención primaria y que podría predecir el riesgo a cinco años de padecer Alzheimer... leer el artículo completo
Una cosa es conocida cuando otros cuidadores lo confirman y ofrecen los mismos datos y esto ocurre con el Alzheimer, pero no todos los casos son iguales. Hay muchos enfermos de Alzheimer... y cada enfermo es un mundo... y cada cuidador también... y creo que todos los cuidadores de Alzheimer desarrollamos ese "sexto sentido" que es esa gran sensibilidad que va más allá del mundo físico. El gran Albert Einstein lo confirmaba con esta frase:
"La única cosa realmente valiosa es la intuición"
Por ejemplo, en la pregunta anterior
¿Qué le pasa a nuestro familiar?
Y en una conversación real con los médicos, los cuidadores en cualquier momento de la conversación responderíamos "Lo sé porque sí" Este impulso intuitivo no podemos considerarlo ni correcto ni erróneo.
Ya lo decía Alejandro Jodorowsky en su frase:
"El intelecto siempre tiene razón pero la intuición nunca se equivoca"
Lo más importante de la intuición, bajo mi punto de vista, es que siempre impulsa a la acción y fomenta el aprendizaje... por eso... los Cuidadores aprendemos tanto del Alzheimer. Y estoy completamente de acuerdo con Steve Jobs cuando decía:
"Tu tiempo es limitado, de modo que no lo malgastes viviendo la vida de alguien distinto. No quedes atrapado en el dogma, que es vivir como otros piensan que deberías vivir. No dejes que los ruidos de las opiniones de los demás acallen tu propia voz interior. Y, lo que es más importante, ten el coraje para hacer lo que dicen tu corazón y tu intuición"
¿Por qué creemos en la intuición?
¿Por qué somos intuitivos los Cuidadores de Alzheimer?
La intuición es aquello que usamos los cuidadores mientras cuidamos porque los sentimientos son mucho más fuertes que la información objetiva. La intuición aparece cuando nos preguntamos...
¿Qué le pasa a nuestro familiar?
Y es la que nos puede proporcionar una respuesta, aunque muchas veces es difícil de explicar o aceptar.
En el mundo del cuidado nos cuesta admitir que hemos recurrido a la intuición, aunque la tengamos muy desarrollada, que es muy cierto, puesto que seguimos confiando en el modelo de la investigación científica del Alzheimer... Y hablando de investigación científica se ha publicado recientemente que unos investigadores ingleses han desarrollado un simple algoritmo informático que utiliza datos recogidos rutinariamente de pacientes en atención primaria y que podría predecir el riesgo a cinco años de padecer Alzheimer... leer el artículo completo
Una cosa es conocida cuando otros cuidadores lo confirman y ofrecen los mismos datos y esto ocurre con el Alzheimer, pero no todos los casos son iguales. Hay muchos enfermos de Alzheimer... y cada enfermo es un mundo... y cada cuidador también... y creo que todos los cuidadores de Alzheimer desarrollamos ese "sexto sentido" que es esa gran sensibilidad que va más allá del mundo físico. El gran Albert Einstein lo confirmaba con esta frase:
"La única cosa realmente valiosa es la intuición"
Por ejemplo, en la pregunta anterior
¿Qué le pasa a nuestro familiar?
Y en una conversación real con los médicos, los cuidadores en cualquier momento de la conversación responderíamos "Lo sé porque sí" Este impulso intuitivo no podemos considerarlo ni correcto ni erróneo.
Ya lo decía Alejandro Jodorowsky en su frase:
"El intelecto siempre tiene razón pero la intuición nunca se equivoca"
Lo más importante de la intuición, bajo mi punto de vista, es que siempre impulsa a la acción y fomenta el aprendizaje... por eso... los Cuidadores aprendemos tanto del Alzheimer. Y estoy completamente de acuerdo con Steve Jobs cuando decía:
"Tu tiempo es limitado, de modo que no lo malgastes viviendo la vida de alguien distinto. No quedes atrapado en el dogma, que es vivir como otros piensan que deberías vivir. No dejes que los ruidos de las opiniones de los demás acallen tu propia voz interior. Y, lo que es más importante, ten el coraje para hacer lo que dicen tu corazón y tu intuición"
Recuperando mi independencia... @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer
He comenzado el año disfrutando de mi independencia, de mi libertad y de mi tiempo... Siempre he dicho cuando cuidaba de mi madre que uno de los pilares que me sostenían era que disponía de un tiempo para mí, limitado, pero era "mi tiempo"... y... así, pude cuidar 18 años, con calidad y aprendiendo muchas cosas del Alzheimer.
Después de un año de "by-pass" como yo le llamo a este año pasado desde que falleció mi madre, en el que el duelo, la libertad, la lucha por mi salud, la disponibilidad de tiempo, la no exclavitud... etc, etc... han hecho lo que el sentido común dicta, y es que cuando entras en un túnel siempre se intenta buscar la salida, porque hay una salida, y se termina viendo la claridad, siempre y cuando la salud acompañe, y mi situación se va acercando a la visión que yo contemplaba cuando cuidaba y me preguntaba:
¿Qué va a ser de mí en el futuro cuando deje de cuidar?
Y me veía jubilada anticipadamente, con salud, ayudando y apoyando a los demás cuidadores, a los que empiezan y a los que terminan... y disponiendo de mi tiempo para no hacer nada y/o hacer muchas cosas, y que quizás en ese momento el Alzheimer me privaba de hacer "Una situación ideal en la vida" o al menos así lo creía...
Los sueños y las ilusiones juegan un papel importante siempre que vayan unidos a nuestra realidad y a lo que construimos a lo largo de nuestro camino, que es la vida, y esa visión que yo tenía es la que se va a convertir en realidad en este año 2016...
Mis más de 33 años cotizados por mi trabajo profesional, independiente del Alzheimer, avalan al Estado (Por Ley, y cumpliendo todos los requisitos) a jubilarme anticipadamente con 61 años, cobrando el 70% y no cobrando el 100% de la pensión que me correspondería a la edad ordinaria de jubilación... pero al menos, tendré una pensión que me respaldará la independencia que ahora me ha dejado el Alzheimer.
Me siento una privilegiada por poder cobrar esa pensión de pre-jubilación, aunque haya dedicado 18 años de mi vida a cuidar de mi madre, sin ningún tipo de recompensa por parte del Estado, modificando mi vida laboral de una forma parcial.
Pero, que será de todos aquellos cuidadores principales que hayan tenido que abandonar sus trabajos porque no hayan podido compatibilizarlos con el Alzheimer, y llega el momento de dejar de cuidar, y no tienen ningún apoyo económico???
Hay que seguir luchando para que exista una cotización para los Cuidadores Principales mientras dedican su vida a cuidar, y que se quitó indiscriminadamente de la Ley de la Dependencia, y sin la cual los Cuidadores Principales, cuando dejan de cuidar, se encuentran indefensos económicamente... Por esto, y por muchas cosas más, hay que seguir luchando por los Cuidadores Principales y por considerar que el Cuidar es un trabajo.
Antes de mi dedicación al Alzheimer... tenía independencia y libertad...
Y mi tiempo era mi trabajo "full time"
Durante el cuidado de mi madre mi tiempo era limitado.
Y ahora cuando mi pre-jubilación sea efectiva este año, pasaré a tener un tiempo aunque limitado por la vida, será ilimitado día tras día las 24 horas... y aunque disfrute de mi independencia y libertad... podré hacer muchas cosas... siempre y cuando la salud este siempre a mi lado...
Y mi madre siempre estará en mi corazón
Después de un año de "by-pass" como yo le llamo a este año pasado desde que falleció mi madre, en el que el duelo, la libertad, la lucha por mi salud, la disponibilidad de tiempo, la no exclavitud... etc, etc... han hecho lo que el sentido común dicta, y es que cuando entras en un túnel siempre se intenta buscar la salida, porque hay una salida, y se termina viendo la claridad, siempre y cuando la salud acompañe, y mi situación se va acercando a la visión que yo contemplaba cuando cuidaba y me preguntaba:
¿Qué va a ser de mí en el futuro cuando deje de cuidar?
Y me veía jubilada anticipadamente, con salud, ayudando y apoyando a los demás cuidadores, a los que empiezan y a los que terminan... y disponiendo de mi tiempo para no hacer nada y/o hacer muchas cosas, y que quizás en ese momento el Alzheimer me privaba de hacer "Una situación ideal en la vida" o al menos así lo creía...
Los sueños y las ilusiones juegan un papel importante siempre que vayan unidos a nuestra realidad y a lo que construimos a lo largo de nuestro camino, que es la vida, y esa visión que yo tenía es la que se va a convertir en realidad en este año 2016...
Mis más de 33 años cotizados por mi trabajo profesional, independiente del Alzheimer, avalan al Estado (Por Ley, y cumpliendo todos los requisitos) a jubilarme anticipadamente con 61 años, cobrando el 70% y no cobrando el 100% de la pensión que me correspondería a la edad ordinaria de jubilación... pero al menos, tendré una pensión que me respaldará la independencia que ahora me ha dejado el Alzheimer.
Me siento una privilegiada por poder cobrar esa pensión de pre-jubilación, aunque haya dedicado 18 años de mi vida a cuidar de mi madre, sin ningún tipo de recompensa por parte del Estado, modificando mi vida laboral de una forma parcial.
Pero, que será de todos aquellos cuidadores principales que hayan tenido que abandonar sus trabajos porque no hayan podido compatibilizarlos con el Alzheimer, y llega el momento de dejar de cuidar, y no tienen ningún apoyo económico???
Hay que seguir luchando para que exista una cotización para los Cuidadores Principales mientras dedican su vida a cuidar, y que se quitó indiscriminadamente de la Ley de la Dependencia, y sin la cual los Cuidadores Principales, cuando dejan de cuidar, se encuentran indefensos económicamente... Por esto, y por muchas cosas más, hay que seguir luchando por los Cuidadores Principales y por considerar que el Cuidar es un trabajo.
Antes de mi dedicación al Alzheimer... tenía independencia y libertad...
Y mi tiempo era mi trabajo "full time"
Durante el cuidado de mi madre mi tiempo era limitado.
Y ahora cuando mi pre-jubilación sea efectiva este año, pasaré a tener un tiempo aunque limitado por la vida, será ilimitado día tras día las 24 horas... y aunque disfrute de mi independencia y libertad... podré hacer muchas cosas... siempre y cuando la salud este siempre a mi lado...
Y mi madre siempre estará en mi corazón
Alzheimer, Reyes Magos Diferentes @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer
Ya se terminan estas fiestas... que para los Cuidadores Principales no son fiestas, sino más trabajo, pues hay más visitas, y este salir de la rutina, desbarajusta a nuestro familiar, o al menos, eso era lo que a mí me pasaba, y luego, los que sufrimos las consecuencias somos los Cuidadores Principales, y nadie sabe lo que es... hasta que no se pasa por ello...
Así que , los Reyes Magos... esta noche vendrán cargados de muchos regalos para los Cuidadores y Ex Cuidadores y disfrutaremos de todos ellos, mientras cuidemos y/o hayamos dejado de cuidar:
Así que , los Reyes Magos... esta noche vendrán cargados de muchos regalos para los Cuidadores y Ex Cuidadores y disfrutaremos de todos ellos, mientras cuidemos y/o hayamos dejado de cuidar:
P aciencia
A mistad
C ercanía
I ntuición
E ntusiasmo
N ecesidades Cubiertas
C onstancia
I nformación
A mabilidad
""Siempre con Paciencia se lograran todas nuestras metas""
Alzheimer, Año Nuevo Diferente @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer
¿Qué deseo a este Nuevo Año 2016?
Que los vientos siempre soplen y nos empujen hacia delante y el sol nos caliente pero no nos derrita...
Y los vientos del destino nos hagan volar para, así, poder bailar con las estrellas....
Y os deseo a todos los Cuidadores que sigáis disfrutando de vuestro familiar valorando todo lo bueno que tiene estar a su lado.
Y a los Ex Cuidadores que saquemos fuerzas para hacer muchas cosas que no hemos podido hacer mientras cuidábamos.
Un gran abrazo a tod@s
Que los vientos siempre soplen y nos empujen hacia delante y el sol nos caliente pero no nos derrita...
Y los vientos del destino nos hagan volar para, así, poder bailar con las estrellas....
Y a los Ex Cuidadores que saquemos fuerzas para hacer muchas cosas que no hemos podido hacer mientras cuidábamos.
Un gran abrazo a tod@s
Alzheimer, Una Navidad Diferente... @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer
Éste será mi primer año de unas Navidades sin el Alzheimer...
Serán diferentes, pero no por ello mejores ni peores...
El Alzheimer nos hace a todos los cuidadores acostumbrarnos a lo mejor:
al Amor, a la Gratitud, al Cariño...y a todos aquellos sentimientos que descubrimos mientras cuidamos y a todo lo bueno que es tener a nuestro familiar a nuestro lado...
Pero cuando pasamos a ser Ex Cuidadores... lo mal que lo pasamos lo olvidamos enseguida y solamente recordamos y sentimos todo lo bueno que hemos vivido junto al Alzheimer..
Os deseo a todos los cuidadores que disfrutéis junto a vuestro familiar en Navidades y los 365 días del año y a los Ex Cuidadores que unas Navidades Diferentes también son posibles con
Serán diferentes, pero no por ello mejores ni peores...
El Alzheimer nos hace a todos los cuidadores acostumbrarnos a lo mejor:
al Amor, a la Gratitud, al Cariño...y a todos aquellos sentimientos que descubrimos mientras cuidamos y a todo lo bueno que es tener a nuestro familiar a nuestro lado...
Pero cuando pasamos a ser Ex Cuidadores... lo mal que lo pasamos lo olvidamos enseguida y solamente recordamos y sentimos todo lo bueno que hemos vivido junto al Alzheimer..
Os deseo a todos los cuidadores que disfrutéis junto a vuestro familiar en Navidades y los 365 días del año y a los Ex Cuidadores que unas Navidades Diferentes también son posibles con
Amor, Cariño, Gratitud
y con todo lo mejor de la vida "Estar vivos"1er Congreso de Cuidadores y Ex Cuidadores de Alzheimer
Ilusionada como el año pasado estoy (aunque mejor de salud y creo, superado el duelo de mi madre), de poder asistir y aportar una pequeña participación en este gran congreso que la Fundación Diario de Un Cuidador y en particular Pablo con todo su esfuerzo ha organizado.
Mi participación estará junto a otros cuidadores debatiendo las necesidades de los cuidadores, que sabéis que son muchas, y que tod@s los que hemos pasado por el camino del cuidado, creemos que no están del todo cubiertas y por eso, lo pasamos tan mal en muchas situaciones.
Este año se retransmitirá en streaming, y todo aquél que no pueda estar presente, podrá verlo en directo en el siguiente enlace www.alternativadigital.tv si estáis en España y para el resto de países lo podréis ver en diferido.
Es una gran oportunidad de poder estar tod@s juntos luchando por lo mismo.
En el siguiente enlace www.fdduccongresos.org podéis inscribiros, ver la agenda y los que podáis dar un donativo ¡¡¡¡Bienvenido sea!!!!.para los proyectos que vendrán.
Pablo ha hecho realidad un sueño y es que los cuidadores seamos los protagonistas 2.0
Gracias, Gracias, Gracias y Mil Gracias Pablo
Os esperamos a tod@s.
Y si mientras tanto no habéis firmado y queréis firmar y apoyar una petición para todos....
sólo tenéis que
Este año se retransmitirá en streaming, y todo aquél que no pueda estar presente, podrá verlo en directo en el siguiente enlace www.alternativadigital.tv si estáis en España y para el resto de países lo podréis ver en diferido.
Es una gran oportunidad de poder estar tod@s juntos luchando por lo mismo.
En el siguiente enlace www.fdduccongresos.org podéis inscribiros, ver la agenda y los que podáis dar un donativo ¡¡¡¡Bienvenido sea!!!!.para los proyectos que vendrán.
Pablo ha hecho realidad un sueño y es que los cuidadores seamos los protagonistas 2.0
Gracias, Gracias, Gracias y Mil Gracias Pablo
Os esperamos a tod@s.
Y si mientras tanto no habéis firmado y queréis firmar y apoyar una petición para todos....
sólo tenéis que
Cuidadores y Ex Cuidadores Unidos
Si.....si nos unimos conseguiremos más y esta petición a los políticos para que nos incluyan en sus planes es necesaria y por eso..., merece una entrada única en mi blog.
Gracias Pablo por crear esta petición y por estar juntos en la lucha....
A continuación os dejo el tuit con el enlace para que firméis y todos nos apoyemos....porque... si no nos apoyamos entre nosotros...
¿Quién nos va a apoyar?????
Podéis apoyarnos mucha gente....
y por eso pido, desde este humilde blog, a todos los que me leéis, que sois muchos... que cuidáis, habéis cuidado, investigáis, escribís, estudiáis, innováis.... y sois solidarios con nosotr@s...
que ésta es vuestra oportunidad de demostrarnos vuestro apoyo con vuestra firma.....
Podéis apoyarnos mucha gente....
y por eso pido, desde este humilde blog, a todos los que me leéis, que sois muchos... que cuidáis, habéis cuidado, investigáis, escribís, estudiáis, innováis.... y sois solidarios con nosotr@s...
que ésta es vuestra oportunidad de demostrarnos vuestro apoyo con vuestra firma.....
Gracias en mayúsculas a tod@s los que firméis.
Políticos, no os olvidéis de los #cuidadores y #excuidadores d enfermos de #Alzheimer y otras demen.. https://t.co/gySsmOGISI vía @change_es
— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) agosto 30, 2015Cuidadores en Twitter @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer
A partir de ahora comienzo un apartado sobre Novedades en Redes Sociales para informaros y aprender juntos con los cambios que se van produciendo en las redes sociales que mas utilizamos para difundir, compartir, ayudar...etc. en el mundo virtual del Alzheimer, los cuidadores y los ex cuidadores.
Esta semana le toca a Twitter, la primera red que empezó a formar parte de mi vida virtual y con la que me encandilé enseguida...
Lo primero que hice fue subir una foto de mi madre como fondo de la aplicación...
Follow @alzhcuidadores
Esta semana le toca a Twitter, la primera red que empezó a formar parte de mi vida virtual y con la que me encandilé enseguida...
Lo primero que hice fue subir una foto de mi madre como fondo de la aplicación...
Y si !!!!!... sigue ahí... pero no sé por cuanto tiempo, pues Twitter ha decidido que las imagenes subidas para el fondo de pantalla solo permanezcan cuando se abran los detalles de un tuit individual y en el resto de pantallas, que hasta hace dos semanas aparecían, ya no aparecen...
¿Qué os parece? A partir de ahora todas las demás pantallas aparecerán así:
es decir, desapareciendo esa imagen de fondo y dando prioridad a las imagenes que conforman cada tuit. Este procedimiento de cambio es muy válido y según ellos más profesional, pero para los que pensábamos que era un valor añadido en nuestro proyecto poder disponer de una foto que reflejase lo que queríamos transmitir tiene los días contados....
Y termino con unas frases que le vienen muy bien a este cambio:
Los Cuidadores...los Protagonistas de la FDDUC @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer
¿Cómo nos ayudan las Redes Sociales a los Cuidadores de Alzheimer y Ex Cuidadores?
Escribes en tu perfil o en tu blog algún pensamiento que hace que tus amigos virtuales entiendan tu estado de ánimo y mágicamente, personas que conoces o no conoces ni te conocen se paran unos segundos a pensar en ti , y te devuelven amor, cariño y apoyo incondicional y hacen que tu estado de ánimo cambie. En la soledad de los cuidadores, ésto es muy importante porque hace que nos emocionemos por sentirnos acompañados, y pasemos a ser un poco más felices en ese mismo instante.
Escribes en tu perfil o en tu blog algún pensamiento que hace que tus amigos virtuales entiendan tu estado de ánimo y mágicamente, personas que conoces o no conoces ni te conocen se paran unos segundos a pensar en ti , y te devuelven amor, cariño y apoyo incondicional y hacen que tu estado de ánimo cambie. En la soledad de los cuidadores, ésto es muy importante porque hace que nos emocionemos por sentirnos acompañados, y pasemos a ser un poco más felices en ese mismo instante.
Networking no es solo trabajo en red.... es
Compartir
Aprender
Ayudar
Intercambiar
Pues bien, el objetivo de mi blog siempre ha sido y será que los cuidadores seamos protagonistas, que salgamos de la sombra del Alzheimer y que se nos conozca, "sin compasión", pero sabiendo que estamos ahí dándolo todo por nuestro familiar, que no es fácil, y lo hacemos con todo nuestro amor y el mundo tiene que saber que estamos ahí.
Pues bien, la Fundación Diario de Un Cuidador FDDUC ha sido creada para este fin, y su presidente Pablo, necesita de nuestra ayuda para la creación de la campaña para este año.
¿Qué es lo que nos pide?
Ni más ni menos que aportemos una foto de nuestras manos y de las de nuestro familiar.
Es tan sencillo como hacernos una foto con el móvil y mandársela por email
Más detalles en Diario de Un Cuidador y en Alzheimer Universal
Cuantos más seamos... más visibles seremos.
Yo participaré con la siguiente foto,
que fue la inspiración de la foto del perfil de una de mis cuentas @ArteyAlzheimer y de la que nació la página en Facebook Red de Cuidadores Principales y en la que ya hemos superado los 1000 "Me Gusta" Gracias a tod@s por estar ahí.
Desde aquí, os pido que participéis en esta gran campaña que hará la FDDUC para nosotros...
Pues bien, la Fundación Diario de Un Cuidador FDDUC ha sido creada para este fin, y su presidente Pablo, necesita de nuestra ayuda para la creación de la campaña para este año.
¿Qué es lo que nos pide?
Ni más ni menos que aportemos una foto de nuestras manos y de las de nuestro familiar.
Es tan sencillo como hacernos una foto con el móvil y mandársela por email
Más detalles en Diario de Un Cuidador y en Alzheimer Universal
Cuantos más seamos... más visibles seremos.
Yo participaré con la siguiente foto,
que fue la inspiración de la foto del perfil de una de mis cuentas @ArteyAlzheimer y de la que nació la página en Facebook Red de Cuidadores Principales y en la que ya hemos superado los 1000 "Me Gusta" Gracias a tod@s por estar ahí.
Desde aquí, os pido que participéis en esta gran campaña que hará la FDDUC para nosotros...
Cuidadores y Ex Cuidadores de Alzheimer
Grandes momentos @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer
Hace tiempo escribí esta entrada, y nunca llegué a publicarla, pero recuerdo ese momento con tanto cariño que es un fiel reflejo del sentimiento que tenemos que trabajar los cuidadores todos los días disfrutando del "Aquí y Ahora"
Hoy la creatividad está conmigo. Momentos así me hacen reír, y al mismo tiempo disfrutar de ese mismo instante, intentando que perdure en el tiempo todo lo que vivo con mi madre. Ella sentada, enfrente de mí, levantando de vez en cuando la cabeza y echándome una sonrisa... y yo ordenando su ropa y diciéndola que va a ir muy guapa con unas chaquetas que le estoy preparando... y ahí es dónde ha aparecido esa creatividad que todos llevamos, que pocos escribimos, y que por necesidad, por ahorrar, o sencillamente por no tirar algo que todavía sirve, aflora cuando menos lo esperamos.
Mi madre como ya he comentado en varias ocasiones es como un bebé, es decir la ropa que lleva tiene que ser muy sencilla, y sin ningún tipo de adornos; una simple chaqueta o rebeca no puede tener botones y en vez de guardarla o tirarla... se los he quitado... y mañana irá de estreno, pues le queda perfecta... y yo he disfrutado al igual que ella, de un momento precioso.
El Alzheimer nos da grandes momentos, que si los sabemos disfrutar por muy sencillos que sean, harán que nuestro día junto a él nos parezca una maravilla.
Así que Cuidadores termino con una gran frase:
Hoy la creatividad está conmigo. Momentos así me hacen reír, y al mismo tiempo disfrutar de ese mismo instante, intentando que perdure en el tiempo todo lo que vivo con mi madre. Ella sentada, enfrente de mí, levantando de vez en cuando la cabeza y echándome una sonrisa... y yo ordenando su ropa y diciéndola que va a ir muy guapa con unas chaquetas que le estoy preparando... y ahí es dónde ha aparecido esa creatividad que todos llevamos, que pocos escribimos, y que por necesidad, por ahorrar, o sencillamente por no tirar algo que todavía sirve, aflora cuando menos lo esperamos.
Mi madre como ya he comentado en varias ocasiones es como un bebé, es decir la ropa que lleva tiene que ser muy sencilla, y sin ningún tipo de adornos; una simple chaqueta o rebeca no puede tener botones y en vez de guardarla o tirarla... se los he quitado... y mañana irá de estreno, pues le queda perfecta... y yo he disfrutado al igual que ella, de un momento precioso.
El Alzheimer nos da grandes momentos, que si los sabemos disfrutar por muy sencillos que sean, harán que nuestro día junto a él nos parezca una maravilla.
Así que Cuidadores termino con una gran frase:
Observar, Conectar y Reconectar @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer
La vida, con tus actos, te va acercando a tus objetivos, y vas conociendo a su paso, personas que te transmiten la misma energía que tú quieres dar, y rodearte de estas personas hace que crezcas cada día un poquito más.
La sinceridad y el estar comprometido, hacen que estés presente en lo que se denomina El "Aquí y Ahora" y que hace que nuestro bienestar aumente, y ésta es parte de la filosofía de vida que he vivido con el Alzheimer en los 17 años que he cuidado de mi madre.
El pasado 29 de Mayo leía este artículo "La lucha contra la austeridad" y justo ese mismo día por la tarde asistía a un Taller de Coaching impartido por David Alonso en la Escuela de Coaching de Cegos.
Había pocos sitios cuando llegué. Aforo más que completo por lo interesante del tema "Coaching x valores" . Por lo que no pude elegir sitio y el primer asiento que vi vacío... allí me senté y me toco la carta:
Mi compromiso en ese momento era estar allí con David, con el que aprendimos y disfrutamos jugando a encontrar nuestros valores y enseguida me descarté de esta carta porque creo que saldremos de esta austeridad que vivimos actualmente en España.
En el grupo que me había tocado sentía que la conexión entre nosotros estaba basada en la sinceridad y en la confianza, siendo estas variables máximas e imprescindibles para que cada uno ("Coach y no Coach") aprendiéramos un poco más de nuestros valores.
¿Quieres descubrir qué 5 valores me salieron (después de cambiar varias veces), en mi pirámide de Maslow?, a continuación te los dejo para que reflexiones si tienes alguno en común conmigo:
De nuevo te doy las gracias David por tu profesionalidad, por la forma en que transmites y das vida a tus talleres y por hacer que descubriéramos nuestros 5 valores actuales.
La sinceridad y el estar comprometido, hacen que estés presente en lo que se denomina El "Aquí y Ahora" y que hace que nuestro bienestar aumente, y ésta es parte de la filosofía de vida que he vivido con el Alzheimer en los 17 años que he cuidado de mi madre.
El pasado 29 de Mayo leía este artículo "La lucha contra la austeridad" y justo ese mismo día por la tarde asistía a un Taller de Coaching impartido por David Alonso en la Escuela de Coaching de Cegos.
Había pocos sitios cuando llegué. Aforo más que completo por lo interesante del tema "Coaching x valores" . Por lo que no pude elegir sitio y el primer asiento que vi vacío... allí me senté y me toco la carta:
"Austeridad"
En el grupo que me había tocado sentía que la conexión entre nosotros estaba basada en la sinceridad y en la confianza, siendo estas variables máximas e imprescindibles para que cada uno ("Coach y no Coach") aprendiéramos un poco más de nuestros valores.
¿Quieres descubrir qué 5 valores me salieron (después de cambiar varias veces), en mi pirámide de Maslow?, a continuación te los dejo para que reflexiones si tienes alguno en común conmigo:
De nuevo te doy las gracias David por tu profesionalidad, por la forma en que transmites y das vida a tus talleres y por hacer que descubriéramos nuestros 5 valores actuales.
Despidiendo al Alzheimer....en Fase Terminal @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer
El Alzheimer ya ha hecho bastante.... y los cuidadores nos preparamos para este momento, pero es difícil de aceptar que en minutos, días o semanas perderemos definitivamente a nuestro familiar aunque ya lo haya matado en vida y desde hace mucho tiempo dejó de ser la persona que era: madre, padre, pareja, etc.
El Alzheimer mató a mi madre en vida y ahora está matando su cuerpo, su debilidad ha aumentado y ya no puede seguir luchando, y me lo demuestra:
El Alzheimer mató a mi madre en vida y ahora está matando su cuerpo, su debilidad ha aumentado y ya no puede seguir luchando, y me lo demuestra:
- con sus ojos que se pierden y ya no puede mirarme
- con sus manos que se deshacen cuando yo las cojo
- con sus piernas que bailan sin ningún control
- con su boca que ya no quiere mover
Y mientras, su corazón sigue latiendo y sus pulmones funcionando porque el Alzheimer no afecta a estos órganos.
Duele y mucho ver esperar la muerte delante de ti.
Lloro de rabia por la impotencia y al mismo tiempo deseo que descanse en paz.
Ya llega la hora y ya me he despedido cuando aún le funcionaban los ojos con una mirada pobre para decirme que ya me dejaba.
Ha sido un largo camino hacia la muerte en vida como madre y ahora hacia la muerte en si misma.
Doy las gracias al equipo de Cuidados Paliativos, que son grandes profesionales y grandes personas que me han entendido perfectamente y que tanto ayudan en estos procesos tan duros.
Estamos sus tres hijos unidos esperando un desenlace que se producirá sin dolor y dormida como lleva éstos últimos días.
Hemos decidido que su cerebro sea donado para investigación.
Duele y mucho ver esperar la muerte delante de ti.
Lloro de rabia por la impotencia y al mismo tiempo deseo que descanse en paz.
Ya llega la hora y ya me he despedido cuando aún le funcionaban los ojos con una mirada pobre para decirme que ya me dejaba.
Ha sido un largo camino hacia la muerte en vida como madre y ahora hacia la muerte en si misma.
Doy las gracias al equipo de Cuidados Paliativos, que son grandes profesionales y grandes personas que me han entendido perfectamente y que tanto ayudan en estos procesos tan duros.
Estamos sus tres hijos unidos esperando un desenlace que se producirá sin dolor y dormida como lleva éstos últimos días.
Hemos decidido que su cerebro sea donado para investigación.
Su mirada se apaga @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer
Sus ojos ya no me transmiten...
Su mirada ya no me dice como antes...
Su cuerpo ya no lo siento.....
Sus manos se le caen... no tiene fuerza.
Quiere decirme algo...pero sus ojos ya no se abren...
Quiere tranquilidad...
Quiere paz...
La dejo dormir.... esta durmiendo las 24 horas.
Cuando le pongo una cucharilla en los labios con aquarius y/o intento que coma un poquito, la sigo hablando mucho y espero una sonrisa como antes, sin embargo, no abre casi los ojos ni me devuelve sonrisas.
A través de ese poquito que abre los ojos, que es mínimo, intenta decirme que la deje descansar...
Su mirada ya no me dice como antes...
Su cuerpo ya no lo siento.....
Sus manos se le caen... no tiene fuerza.
Quiere decirme algo...pero sus ojos ya no se abren...
Quiere tranquilidad...
Quiere paz...
Cuando le pongo una cucharilla en los labios con aquarius y/o intento que coma un poquito, la sigo hablando mucho y espero una sonrisa como antes, sin embargo, no abre casi los ojos ni me devuelve sonrisas.
A través de ese poquito que abre los ojos, que es mínimo, intenta decirme que la deje descansar...
Infección pulmonar @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer
¿Qué hacemos los Cuidadores de Alzheimer ante una infección pulmonar?
La verdad es que no mucho... son los antibióticos los que tienen que combatirla.
Nosotros, nos desesperamos viendo como tu familiar Alzheimer se debilita, va dejando de comer, no quiere beber, etc, etc.
"24 horas al día durante ahora 20 días pendiente de unas flemas nos debilita a ella y a mí"
Últimamente, me cuesta mucho concentrarme, no estoy centrada y creo que la maldita "ansiedad" está haciendo acto de presencia, pero... por supuesto no la voy a dejar instalarse a su gusto, y cuando nos recuperemos mi madre y yo... me tomaré unos merecidos días de descanso, y disfrutaré del buen tiempo, cerca del mar.
Digo "nos recuperemos" porque hemos empezado el año las dos con la salud por los suelos. Mi madre tiene como digo infección pulmonar con flemas y yo desde el día 1 tengo faringitis con una fiebre que no terminar de bajar puesto que los antibióticos me han dado una reacción alérgica.
En fin,"bien" hemos empezado el año.
Por mi parte...ya me estoy mejorando, pero mi madre sigue muy débil y no termina de superar esta infección, pues lleva tomando antibióticos varias semanas y sigue teniendo flemas que no puede expulsar. Está muy decaída, no come casi, le doy batidos hiperproteicos pero no se los toma enteros y el antibiótico se lo doy machacado entre un yogur, que parece que es lo que acepta mejor. Y para colmo, la semana pasada también tenía obstrucción intestinal y tuve que ponerle un enema. Éstas y otras preocupaciones que me rodean están haciendo que me debilite y que la ansiedad intente apoderarse de mí. ¡¡¡Pero no lo va a conseguir!!!!
Así que cambiando de tema, os dejo una fotografía del machacador de pastillas, que hacia mucho tiempo que no utilizaba, pues las últimas veces los antibióticos eran efervescentes y los que ahora esta tomando son en pastilla y hay que machacar. Hace mucho tiempo que mi madre dejó de poder tragar las pastillas y fue cuando empecé a utilizar este practico machacador y si lo necesitáis se vende en farmacias y a mí me ha ayudado mucho cuando tomaba más pastillas.
La verdad es que no mucho... son los antibióticos los que tienen que combatirla.
Nosotros, nos desesperamos viendo como tu familiar Alzheimer se debilita, va dejando de comer, no quiere beber, etc, etc.
"24 horas al día durante ahora 20 días pendiente de unas flemas nos debilita a ella y a mí"
Últimamente, me cuesta mucho concentrarme, no estoy centrada y creo que la maldita "ansiedad" está haciendo acto de presencia, pero... por supuesto no la voy a dejar instalarse a su gusto, y cuando nos recuperemos mi madre y yo... me tomaré unos merecidos días de descanso, y disfrutaré del buen tiempo, cerca del mar.
Digo "nos recuperemos" porque hemos empezado el año las dos con la salud por los suelos. Mi madre tiene como digo infección pulmonar con flemas y yo desde el día 1 tengo faringitis con una fiebre que no terminar de bajar puesto que los antibióticos me han dado una reacción alérgica.
En fin,"bien" hemos empezado el año.
Por mi parte...ya me estoy mejorando, pero mi madre sigue muy débil y no termina de superar esta infección, pues lleva tomando antibióticos varias semanas y sigue teniendo flemas que no puede expulsar. Está muy decaída, no come casi, le doy batidos hiperproteicos pero no se los toma enteros y el antibiótico se lo doy machacado entre un yogur, que parece que es lo que acepta mejor. Y para colmo, la semana pasada también tenía obstrucción intestinal y tuve que ponerle un enema. Éstas y otras preocupaciones que me rodean están haciendo que me debilite y que la ansiedad intente apoderarse de mí. ¡¡¡Pero no lo va a conseguir!!!!
Así que cambiando de tema, os dejo una fotografía del machacador de pastillas, que hacia mucho tiempo que no utilizaba, pues las últimas veces los antibióticos eran efervescentes y los que ahora esta tomando son en pastilla y hay que machacar. Hace mucho tiempo que mi madre dejó de poder tragar las pastillas y fue cuando empecé a utilizar este practico machacador y si lo necesitáis se vende en farmacias y a mí me ha ayudado mucho cuando tomaba más pastillas.
Está demostrado que una persona no muere por tener Alzheimer... son las complicaciones con las infecciones las que matan...
¿ ¡¡¡¡Será que le esta llegando el momento de dejar de luchar contra el maldito Alzheimer!!!!?
Derrame ocular @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer
Hoy mi madre tiene una mirada triste, no porque este mal o le duela algo, sino porque yo la tengo triste de ver el derrame que tiene en el ojo, no es nada... pero vinó del Centro de Día así y la verdad que me impresionó, pues yo nunca había visto un derrame ocular.
Es más la impresión que nos da a los demás,
Árbol de Cuidadores de Alzheimer
Hace unas semanas os pedíamos rellenar una encuesta que nos había enviado una estudiante de periodismo para realizar un trabajo de clase sobre nosotros los cuidadores.
Me ofrecí para ayudarla con la publicación y confección del cuestionario con las preguntas que ella quería formular y en donde se recogen nuestras respuestas y somos muchos los que hemos respondido de una forma sincera y anónima y seguro que hace un gran reportaje, del cual ha prometido enviarnos una copia que publicaré en mi blog.
Mientras que ella termina su trabajo... yo iré publicando todas nuestras respuestas para que todos las veáis. Y en esta entrada, os dedico, en el siguiente "árbol de Cuidadores" algunas de las respuestas recibidas de las 3 primeras preguntas "Edad, profesión y tiempo cuidando" y seguro que os reconocéis los que hayáis contestado y así vais conociendo lo que han contestado los demás....
 |
| Árbol de Cuidadores |
Tan sólo somos una pequeña muestra de todos los que contestamos...
Gracias Cuidadores por vuestra colaboración
Gracias Cuidadores por vuestra colaboración
Y por último, he recibido un nuevo email de Miríam para que la ayudemos un poquito más, y he creado este documento para hacerla llegar nuestras respuestas:
Cojines antiescaras @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer
Como cuidadores de Alzheimer ya cuando compramos la silla tenemos que decidir que tipo de cojín va a usar. Hace 7 años cuando compraba la silla de ruedas, me decidí por el redondo de la foto (porque era el más asequible) y yo quería que mi madre no estuviese en la silla todo el tiempo. Cuando venía del Centro de Día la hacíamos caminar entre dos personas de la silla al sillón, del sillón al baño, o del sillón a la cama.
 |
| Todo es poco para prevenir |
A los dos meses de utilizar ese cojín, aparecieron unas pequeñas escaras, por lo que me incliné a dejar de usarlo. Según algunos estudios, estos cojines en forma de aro o herradura, tienen el problema de que dejan una parte corporal libre de apoyo,y en los bordes de esta zona hay mucho más riesgo de que se produzcan daños porque aumenta la presión. Así que, compré el negro de la foto, que es un cojín moldeado en material viscoelástico alova, que disminuye las presiones aumentando las superficies de contacto gracias a una mejor inmersión, y es el que usa ya siempre. Lo he renovado y tengo el nuevo en la silla y el anterior en el sillón.
Hay cojines de diversos materiales: rellenos de aire, de gel, material viscoelástico, mixtos y de diferentes grosores. Es difícil saber de antemano cual va a ser el que mejor se adapte a nuestro familiar Alzheimer, porque influyen muchos factores: estado de nutrición de su piel, posibilidad de realizar cambios posturales, si nuestro familiar carece de sensibilidad, si tiene o no estabilidad en el tronco, etc, etc.
El uso del cojín por sí solo no garantiza que no aparezcan escaras, y es necesario que cambiemos a nuestro familiar de postura periódicamente para variar los puntos de apoyo y para evitar problemas circulatorios, musculares y/o articulares.
¿Qué tipo de cojín usa vuestro familiar Alzheimer?
¿Cada cuanto tiempo se renuevan los cojines?
¿Qué tipo de cojín usa vuestro familiar Alzheimer?
¿Cada cuanto tiempo se renuevan los cojines?
"Compartir conocimiento=información nos hace libres"
Detectando el aislamiento @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer
¿Cómo podemos darnos cuenta de ello cuando este proceso surge de manera inconsciente?
Sencillamente si los cuidadores de Alzheimer nos hacemos las siguientes preguntas, podremos tomar conciencia del estado de soledad y aislamiento que podemos padecer:
Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"
Sencillamente si los cuidadores de Alzheimer nos hacemos las siguientes preguntas, podremos tomar conciencia del estado de soledad y aislamiento que podemos padecer:
- ¿Cuánto tiempo hace que no quedo con mis amigos o que no hago reuniones familiares?
- ¿Dispongo algunas horas a la semana para dedicarlas a mí misma/o?
- ¿Recuerdo la última vez que realicé aquella actividad agradable que solía hacer con regularidad?
- ¿Tengo la sensación de estar agotado/a todo el día y de que necesito tiempo para poder descansar?
- ¿Siento que soy la única persona que puedo cuidar a mi familiar?
- ¿A quién puedo acudir para explicar lo que me está pasando?
Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"
Evitando la ansiedad @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer
Aunque parezca increíble, podemos tenerlo todo: Alzheimer y ausencia de ansiedad.
La ansiedad es normal y saludable. Todo el mundo la experimenta en circunstancias de peligro, en situaciones delicadas o en momentos de preocupación. La ansiedad se convierte en un problema cuando surge en situaciones en las que no existe un peligro real o cuando se mantiene en el tiempo. En estos casos suele acompañarse de síntomas físicos, cognitivos y conductuales perjudiciales para nuestro organismo.
Para romper el círculo vicioso que genera la ansiedad, intentaremos identificar qué situaciones son las que nos generan más estrés y los síntomas que suelen aparecer en estas situaciones. Una vez identificados los elementos básicos, es necesario poner soluciones. En caso de que no remita nos pondremos en manos de profesionales especializados.
- Control de la respiración
- Algunas personas, al estar ansiosas, respiran rápidamente, y esto puede producir síntomas como taquicardia, sensación de mareo, vértigo, inestabilidad, etc.. Estos síntomas se pueden mejorar con estrategias que permitan un correcto control de la respiración, por ejemplo practicando "Yoga".
- El objetivo de estas técnicas es reducir los niveles de estrés y tomar conciencia del proceso de respiración mediante un conjunto de ejercicios.
- Relajación
- Aprender estrategias de relajación física y mental. Hay que recordar que lo esencial para una correcta práctica en todo lo que hacemos es ser constantes.
- Distracción
- Cuando nos encontramos tensos y preocupados, suele ser díficil no pensar en lo que nos preocupa. Este tipo de pensamientos hace que al final nos sintamos peor. Si conseguimos no prestarles atención, acabaran desapareciendo por sí solos.
- Algunas técnicas de distracción podrían ser: fijar la atención en lo que esta ocurriendo a nuestro alrededor, practicar actividades mentales, practicar actividades físicas, etc..
- Control de pensamientos
- Aprender a controlar pensamientos automáticos inquietantes ayuda a romper más fácilmente con el círculo vicioso de la ansiedad.
Bibliografía: Un Cuidador, Dos Vidas
Obra Social Fundación "La Caixa"
Suscribirse a:
Entradas (Atom)