Infección pulmonar @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

¿Qué hacemos los Cuidadores de Alzheimer ante una infección pulmonar?

La verdad es que no mucho... son los antibióticos los que tienen que combatirla.
Nosotros, nos desesperamos viendo como tu familiar Alzheimer se debilita, va dejando de comer, no quiere beber, etc, etc.

"24 horas al día durante ahora 20 días pendiente de unas flemas nos debilita a ella y a mí"

Últimamente, me cuesta mucho concentrarme, no estoy centrada y creo que la maldita "ansiedad" está haciendo acto de presencia, pero... por supuesto no la voy a dejar instalarse a su gusto, y cuando nos recuperemos mi madre y yo... me tomaré unos merecidos días de descanso, y disfrutaré del buen tiempo, cerca del mar.

Digo "nos recuperemos" porque hemos empezado el año las dos con la salud por los suelos. Mi madre tiene como digo infección pulmonar con flemas y yo desde el día 1 tengo faringitis con una fiebre que no terminar de bajar puesto que los antibióticos me han dado una reacción alérgica.
En fin,"bien" hemos empezado el año.

Por mi parte...ya me estoy mejorando, pero mi madre sigue muy débil y no termina de superar esta infección, pues lleva tomando antibióticos varias semanas y sigue teniendo flemas que no puede expulsar. Está muy decaída, no come casi, le doy batidos hiperproteicos pero no se los toma enteros y el antibiótico se lo doy machacado entre un yogur, que parece que es lo que acepta mejor. Y para colmo, la semana pasada también tenía obstrucción intestinal y tuve que ponerle un enema. Éstas y otras preocupaciones que me rodean están haciendo que me debilite y que la ansiedad intente apoderarse de mí. ¡¡¡Pero no lo va a conseguir!!!!

Así que cambiando de tema, os dejo una fotografía del machacador de pastillas, que hacia mucho tiempo que no utilizaba, pues las últimas veces los antibióticos eran efervescentes y los que ahora esta tomando son en pastilla y hay que machacar. Hace mucho tiempo que mi madre dejó de poder tragar las pastillas y fue cuando empecé a utilizar este practico machacador y si lo necesitáis se vende en farmacias y a mí me ha ayudado mucho cuando tomaba más pastillas.

Está demostrado que una persona no muere por tener Alzheimer... son las complicaciones con las infecciones las que matan...

¿ ¡¡¡¡Será que le esta llegando el momento de dejar de luchar contra el maldito Alzheimer!!!!?

Brazos y manos II por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hace poco más de un año publicaba una entrada en la que la rigidez de los brazos de mi madre era la protagonista.

En este año ha avanzado un poquito más esa rigidez, sobretodo en el brazo derecho que tiende a subirlo a la zona del cuello y es bastante difícil moverlo de nuevo a su sitio, así que, los profesionales del Centro de Día, fisioterapeutas, la ayuda a domicilio y mis manos con artritis que son las que mas trabajan, lo pasamos un poco regular.

El brazo izquierdo como todavía lo mueve un poco... por las noches empuja por el codo al brazo derecho y así es como lo encaja en el cuello y luego protesta porque se hace daño y no puede ella sola volverlo a la posición normal.

Cuando esta sentada en la silla hace lo mismo, por lo que tiende a estar echada de un lado y hace una semana le ha aparecido una escara en el codo, precisamente de la presión, aunque siempre va con un cojín y tiene protección en el apoyabrazos de la silla. Por suerte, con los magníficos parches que utilizo ya se le ha curado.

Una seguidora cuidadora me decía que hay mucha información, mucha teoría, pero que ella necesita otras cosas, contactar con personas que pasen por las mismas situaciones y en momentos similares, pues con el Alzheimer hay muchas situaciones y muy diferentes entre unos pacientes y otros.

Quizás yo piense igual que ella, y lo que le esta pasando a mi madre con sus brazos lo estarán viviendo pocos cuidadores o quizás muchos..., tengo mucha información pero me gustaría encontrar a otros cuidadores que estén pasando lo mismo que yo ahora con los brazos.

Alimentación en Fase Avanzada @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Una de mis seguidoras me decía angustiada  "Mi madre no está comiendo" ¿Qué puedo hacer?

Yo como cuidadora he pasado por esto y son etapas emocionalmente contradictorias, piensas sin quererlo que llega la hora de dejar de comer y por lo tanto de decidir...

Pero no es así, mi madre ha tenido períodos en que no comía demasiado, e incluso en el Centro de Día había días que no comía nada. Esa preocupación me hizo remover e investigar... y al final, el médico le prescribió aportes vitamínicos.

 ¡Dichosos los batidos! si se acostumbra a ellos, desde luego que dejará de comer otras cosas. Por la tarde cuando yo le daba la cena... cenaba bien, me decía a mi misma...

Fue una época... y luego empezó de nuevo a comer como siempre.
Tengo batidos en casa pero hace más de 2 años que no toma ni uno sólo, su alimentación ha vuelto a normalizarse.


Por eso, estas situaciones en las que dejan de comer, las tenemos que valorar muy bien junto con los profesionales de la salud, puesto que pueden ser puntuales por algún motivo concreto como infecciones, cambios de medicación, pequeños ictus, fiebre, etc.,y/o pueden ser definitivas. Y siempre que notemos algún cambio en su forma de comer hemos de consultarlo con ellos.

Si habeís pasado por alguna situación similiar y/o creeís que podeís ayudar... vuestros comentarios serán muy bien recibidos. Gracias

A continuación os dejo el tuit de una magnifica entrada sobre alimentacion via @markeleva

La alimentación de los enfermos de Alzheimer http://t.co/ErWnW1bBFk vía @markeleva
— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) junio 5, 2014

Complicaciones en fase terminal por @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Ya lo decía en mi entrada, que uno de los momentos más duros para los Cuidadores de Alzheimer, es cuando tenemos que decidir

"¿Sonda nasogástrica?"

A mí, todavía no me ha llegado el momento y trabajo mis pensamientos para que cuando llegue ese momento pueda decidir con serenidad.

Mientras tanto, recopilo información y me anticipo a esa situación, que tarde ó temprano llegará, dependiendo de la estabilidad que en estos momentos tiene mi madre.

Hace unos días,  Cuidadoraslaluz publicaban una entrada en la que nos enseñan los cuidados que tenemos que tener si decidimos poner la sonda a nuestro familiar Alzheimer y por supuesto las complicaciones derivadas que pudieran aparecer. Os recomiendo su lectura.

Quizás nos pueda ayudar también este documento de la Junta de Andalucia, aunque esta dirigido a los profesionales de la salud, en él nos hablan de las complicaciones en su inserción, mantenimiento y retirada.

Y por último, me ha gustado mucho el siguiente enlace de CRE_Alzheimer que es un documento pdf (Si no te funciona el enlace, haz una búsqueda en google "Sonda nasogástrica alzheimer" y te aparece este documento en primera página, en él están presentes los aspectos éticos y morales. No dejéis de leerlo.

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Complicaciones con infecciones @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Como Cuidadora de Alzheimer estaba tan contenta porque mi madre había superado la primera infección de orina del año...

 

En nuestra lucha con los imprevistos y complicaciones de cada infección que nuestro familiar tiene en esta Fase Avanzada, llega el momento de decidir, y en mi caso, hoy he tenido que decidir administrarle los antibióticos que siempre tengo preparados y que la médica confía en mi decisión y en mi sentido común si concurren los siguientes sintomas a la vez:

• Fiebre (No tiene fiebre muy alta, sólo décimas)
• Olor fuerte
• Color oscuro
• Se queja, por lo que intuyo "Dolor"

Los últimos antibióticos los tomó hace aproximadamente 5 meses y la limpiaron también alguna flema que tenía en las vías respiratorias, sintoma que igualmente he notado.

 

En esta entrada y en todo mi blog, cuento mi experiencia, pero quiero recalcar la importancia de la cercania y del apoyo de los profesionales de la salud que tenemos que tener, que yo en mi caso lucho por tenerlo y lo consigo, que cada caso es diferente, aunque el Alzheimer sea el mismo, y aunque nosotros decidamos, y los profesionales de la salud confien en nosotros, previamente debemos consultarlo todo con ellos, porque la salud de una vida depende de nosotros y nosotros queremos que nuestro familiar siga teniendo calidad en su vida, incluso con Alzheimer.

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Infecciones Urinarias @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hace días, incluso alguna semana que no escribía debido a la preocupación ante una inestabilidad que se había apoderado de mi tranquilidad.

En lo que llevamos de año, mi madre acaba de superar, "sin antibióticos" la segunda infección de orina, que es otro de los síntomas de la fase avanzada del Alzheimer que me trae por la calle de la amargura. En este caso, no ha tenido fiebre alta y es por lo que ha podido superarla.

Siempre tengo los antibióticos preparados.

La doctora deja en mis manos la decisión de dárselos sí concurren varios síntomas: fiebre alta, color oscuro, fuerte olor, molestias o que la vea quejarse, así que soy yo la que lo valoro, pues si los estuviese tomando continuamente ya no le harían nada, por lo que mi sentido común y la observación han estado trabajando un poquito más de la cuenta últimamente y ahora por fin, vuelvo a mi tranquilidad emocional.

Quizás quieras ver de nuevo mi percepción de la Fase Terminal

Reticentes obstrucciones intestinales @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Después de disfrutar de unas semanas de tranquilidad y rutina ante una situación estable, esta semana pasada hemos empezado de nuevo con las obstrucciones intestinales.

Como cuidadora de Alzheimer, el sentimiento de preocupación ante este tipo de situaciones, me invade debido al desconocimiento en cuanto al sufrimiento que pueda tener mi madre y a la impotencia de no poder ayudar.

Lucho desde que me levanto todos los días por tratar de estar bien, trabajo mis pensamientos y mis sentimientos, y creedme que lo consigo, porque al fín y al cabo, llego a la conclusión de que mi madre no sufre, y esta ajena a todo lo que le pasa, sigue comiendo, sigue disfrutando como un bebé de su descanso, sus paseos en la silla, su mirada y su sonrisa siguen teniendo brillo e incluso la pregunto si está bien y me asiente con la cabeza.

Esta vez los supositorios de glicerina han hecho efecto al cabo de unos días y no ha sido necesario administrar ni edema, ni sobres laxantes y parece ser que el kiwí en ayunas con un chorreón de aceite de oliva que esta tomando desde hace unas semanas es el mejor laxante natural.

Alzheimer - Brazos y manos en Fase Avanzada - @macmaria27

¿Que hacer cuando nuestro familiar Alzheimer tiene los brazos entumecidos, y por supuesto nos da miedo movérselos, porque no sabemos cómo? Es lo que preguntaba uno de los miembros del grupo Fase avanzada

Mi madre ya lleva tiempo con los brazos rígidos y con mucha fuerza en las manos. Para vestirla o desvestirla, ya comentaba hace tiempo que me  las tenía que ingeniar.

Pues bien, ahora los brazos es como si los tuviera pegados a su cuerpo y es increíblemente difícil moverlos.

Además del magnifico trabajo que hace la fisioterapeuta del Centro de Día con mi madre, yo en casa también trato de que relaje los brazos y las manos

¿Cómo?

Tan sencillo que cuando esta sentada en el sillón o la silla de ruedas, le pongo un cojín pequeño debajo de cada axila y como se ve en la foto, ella pasa de estar rígida  a estar mucho mas cómoda y relajada.

Cuando esta en la cama, le paso el edredón por debajo de los brazos, levantando siempre por los codos, con cuidado y si tengo que agarrarla las manos siempre por los dedos, y hago que estén a la altura del tronco con unos cojines pequeños si es necesario, y como veis en la fotografía, ella se encuentra super relajada, e incluso ella misma estira las manos.

Estas dos técnicas del sillón y de la cama me están ayudando mucho a mí, pero vuestros comentarios serán bienvenidos y seguro que nos ayudaran y aprenderemos todos un poco más y sobre todo si hay algún fisioterapeuta que quiera ayudar con su información. Gracias.

Ulceras por presión (Escaras) en nuestro familiar Alzheimer @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Prever las escaras es evitar complicaciones

Uno de mis seguidores en Twitter me preguntaba si le podía aconsejar en cuanto a úlceras por presión y también si le podía recomendar alguna lectura o escrito en el cual pudiera informarse.

Hay varios blogs que han dado información recientemente sobre este tema, como es el caso de la sección de cuidadores del magnifico trabajo que esta realizando Pedro Soriano con su recien creado SdeSalud

La gran biblioteca de Alzheimer Universal tiene varios ficheros que tratan este tema y se pueden descargar gratuitamente. Es un gran almacén de información.

También podéis pinchar este enlace en google "ulceras por presion escaras alzheimer" y podréis encontrar fotos y entradas sobre este tema de las diversas escaras o úlceras que podemos encontrarnos. 

A continuación, yo voy a poner mi granito de arena en cuanto a la forma en que yo trato las UPP o escaras que de vez en cuando tiene mi madre, a pesar de que duerme con colchón antiescaras y la muevo varias veces por la noche, va sentada en la silla de ruedas con cojín antiescaras y se sienta en el sillón con cojín antiescaras... pero toda protección es poca y las escaras aparecen aún teniendo el mayor cuidado del mundo.

Las úlceras aparecen por rozamiento, presión e inmovilidad, por lo que:

• Sí detecto rojeces en sitios críticos, los trato con un tipo de aceite graso hiper oxigenado que previene las úlceras por presión de tipo I, es decir cuando aún no se ha deteriorado la piel.(Estos tipos de aceite no entran en la Seguridad Social)
• Sí la piel ya se ha abierto y tiene principio de herida, la trato con un parche, que se deja pegado a la piel los días que sea necesario.(Estos parches "Aún con los recortes" siguen entrando en la Seguridad Social)

Así es como trato yo las UPP, pero quiero decir y hacer mucho hincapié, que han sido la doctora y enfermera las que me han indicado este tratamiento, cuando vieron la primera úlcera que tuvo mi madre, por lo que los profesionales de la salud son los primeros que tienen que analizar los tipos de úlceras y en todo caso prescribir los tratamientos adecuados.

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