Cuidadores de Alzheimer: salud

Este año pasado de "by-pass" quería hacer muchas cosas... me sentía con fuerza, esa fuerza que nos da la pérdida de nuestro familiar y... que en mi caso se iba desvaneciendo poco a poco al mismo tiempo que tenía que aceptar muchas cosas nuevas y diferentes en mi vida, y entre ellas... que con una enfermedad tienes que tomarte la vida de una forma más tranquila.

Aprendí a vivir así con el Alzheimer y... cuando éste desaparece de mi vida... no lo pongo en práctica...... ¡¡¡ no tengo desperdicio...!!!

Y, es que todavía, hay que aceptar, que cuando dices que estás intentando superar un cáncer... hay personas que te miran... y creo que se preguntan si tendré un tiempo limitado... alejándose profesional y personalmente de una enfermedad. Y, aprovechando que hoy es #ElDiaMundialContraElCancer, yo les digo a todas esas personas y a todas las que cuando hay una enfermedad huyen .. que todos tenemos un tiempo limitado y que para ser feliz... tienes que rodearte de las personas adecuadas y vivir a gusto con lo que haces y disfrutar cada minuto con todo lo que tienes alrededor... que al fin y al cabo, es lo que cada uno hemos ido construyendo en la vida y seguiremos construyendo hasta nuestra muerte.

Mi hospitalización durante unos largos días el pasado año, me hizo recapacitar un poco y decirme a mi misma que a partir de ahora...

Aunque mi vida se construya con una enfermedad... no estoy enferma...

Aunque parte de mi tiempo lo tenga que dedicar a mis revisiones, tratamiento, pruebas y visitas al hospital... no estoy enferma...

Aunque mis proyectos se ralenticen... siempre viviré con ilusión...

Tener cáncer no es cuestión de mala suerte..... #cancervejiga = #tabaco #DiaMundialDelCancer https://t.co/p2lnyawJIV
— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) febrero 4, 2016

Son varias las iniciativas que se están creando alrededor del paciente 2.0, pero me gustaría resaltar a Pedro Soriano, gran persona, joven, enfermero, entusiasta del 2.0 y que no para de innovar en salud creando en este caso una gran iniciativa que usa el hashtag #FFpaciente y en el que por supuesto nos ha incluido a los cuidadores de Alzheimer (porque según dice somos un pilar fundamental para los pacientes... y (¡¡¡qué razón tienes!!!) y en mi caso también me ha incluido como "ex cuidadora paciente".

Gracias Pedro, y gracias a tod@s a los que nos ha hecho formar parte de esta iniciativa, puesto que es una gran oportunidad de visibilizar a los pacientes 2.0 y poder comprobar que las enfermedades se apoderan de nosotros cuando menos lo esperamos, y nos lanzamos a escribir y a transmitir lo que sentimos, como lidiamos con la enfermedad, etc, etc... con el fin de poder ayudar, aunque a quién nos estamos ayudando es a nosotros mismos...

Y eso es lo que tiene el "Mundo 2.0" que permite que el apoyo comience por nosotros mismos.

Todas estas iniciativas hablan de la figura del paciente experto, y así nos consideran, pero no somos expertos, sencillamente somos personas que vivimos con un enfermedad y queremos:

E ncontrar las mejores formas de vivir con nuestra enfermedad.
M antener una calidad de vida.
P articipar en nuestro tratamiento y nuestra evolución con los profesionales de la salud.
A ctuar según avanza la enfermedad.
T ransmitir que se puede vivir con calidad incluso con una enfermedad.
I nformación clara y constante.
A prender a no callarnos ante una enfermedad como ocurría en el pasado.

etc, etc, etc......

"La vida eres tú y tus circunstancias" (J. Ortega y Gasset) y...eso nos lo permite el Mundo 2.0

Gracias a todos los profesionales de la salud 2.0, que como en el caso de SdeSalud intentáis promover una red de comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios.

Y estoy totalmente de acuerdo con el Dr. Julio Mayol, que en un artículo para el periódico El Mundo, allá por el año 2010 hablaba de los pacientes y decía:

"Los que tienen más acceso a los médicos son los mismos que tienen más acceso a la tecnología"

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Ahí queda esta reflexión!!!!!!!!!!