La soledad de los cuidadores @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Se habla mucho de la soledad de los cuidadores, y en realidad no estamos solos, nuestro familiar nos transmite continuamente... mientras que a ojos de los que no saben lo que es cuidar, rozamos la locura... pero esa soledad emocional que vivimos con ellos es una soledad enriquecedora, y con el Alzheimer aprendemos muchisímo, dia a dia, a:

• Disfrutar de nuestra soledad, cuando estamos solos con nuestro familiar
• Entender su soledad ante el mundo
• Ser parte de su memoria emocional
• Distinguir nuestros sentimientos y los suyos
• Saber que hay vida más allá de una enfermedad

Estamos sólos y somos invisibles ante el resto del mundo por la falta de apoyo y recursos, pero no, ante nuestro familiar y ante nosotros.

Otro tipo de soledad es la soledad física por falta de apoyo, y es cuando aprovecha el Alzheimer y nos ataca vilmente, y hoy mis emociones se han visto agredidas por el sentimiento de soledad física o de apoyo, que indudablemente no podemos prever, porque en ese momento y en esa situación estamos solas mi madre y yo.
Estas situaciones tan crudas son similares a otras situaciones en la vida en las que necesitamos una mano "aquí y ahora" y claro esta, es un poco difícil.
Buscar la solución más fácil, mucha paciencia y no bloquearnos seria nuestra meta.
Mi madre hoy venia del Centro de Día muy mal sentada, como muy estirada, no llegando a estar rígida pero muy similar.

Al intentarle poner el arnés de la grúa, estaba percibiendo que yo sola no iba a poder ponérselo y efectivamente he tenido que hacer un esfuerzo muy grande para que no se escurriese. El problema de que estuviese en esa postura era que el pañal lo tenía a rebosar y se sentía incomoda. Son situaciones imprevistas en las que muchos cuidadores vivimos esa soledad física.

Hay que ponerse en la situación de todos aquellos cuidadores que no tienen ningún apoyo ni recurso durante las 24 horas por eso hay que luchar por un

#AlzheimerCuestionEstado

Y es muy importante que todos los que vivimos este tipo de situaciones estemos juntos

"La unión hace la fuerza"

y parte de este mérito de unión de cuidadores lo tienen las AFAS, por lo que hoy, mi agradecimiento va dirigido hacia la gran labor y trabajo que realizan todas ellas y en particular a las AFAS más activas en mi Time Line, que en los últimos días han sido:

@AfacoAlzheimer (A Coruña)

@AfalTomelloso

@AlzheimerLorca

Gracias

Centros de dia y recortes por cuidadora invitada

Una de mis seguidoras Cuidadora de su madre con Alzheimer en Twitter me pide que le publique la siguiente carta:

Soy familiar y cuidadora de mi madre que tiene un diagnóstico de Alzheimer, enfermedad que desgraciadamente será una de las epidemias del siglo. Al igual que yo hay muchas familias que están cuidando de personas con demencias.

Yo tuve la suerte de solicitar la Ley de Dependencia y obtener una plaza para mi madre en una Unidad de Estancia Diurna Para Personas Mayores, la de la Diputación de Málaga que fue centro pionero en Andalucía al especializarse en Demencias. Este centro cuenta con unas instalaciones inigualables así como unos profesionales con experiencia de 14 años. En resumen un centro donde mi madre esta bien atendida y contenta, al igual que sus familiares: nos ayuda a sobrellevar esta carga de cuidados.

La Unidad no está llena. De sus 50 plazas, tan sólo están ocupadas 17 (datos publicados en la Web de Diputación)

En una reunión con los familiares se nos comunicó que “el centro está abocado a quedarse vacío” y ¡no puedo entenderlo!

Conozco casos y seguramente muchos lectores también, de personas que solicitaron una plaza o una ayuda hace más de un año y ahora están desesperados por que no obtienen respuesta para su enfermo, alterándose su vida familiar, laboral, social,…
Si sé que existen plazas disponibles y que hay una gran demanda de familiares para ocuparlas

¿ES TAN DIFÍCIL COORDINAR Y DAR RESPUESTA A ESTA NECESIDAD TAN IMPERIOSA?

¿Conoceís mas casos en los que esté ocurriendo lo que nos comenta nuestra compañera?

La rutina y los recortes @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

Hasta ayer me sentía privilegiada porque los recortes en "Respiro Familiar" todavía no habían llegado.

 

El "Respiro Familiar" es un recurso que ofrece el Ayuntamiento a los Cuidadores para que respiremos, como su nombre indica, los fines de semana porque también lo necesitamos. Mi madre lleva con este recurso casi desde que el Ayuntamiento creó el programa. Al principio, como caminaba, yo la llevaba en el coche y la recogía, pero cuando empezó a usar silla de ruedas no había más remedio que usar  el transporte adaptado del centro. Solicité una ayuda para el transporte y se le concedió. De esto hace 7 años.

Pues bien, esta semana, me han comunicado que esta ayuda ya no la va a recibir y cuales van a ser las consecuencias:
 

• Se rompe la rutina establecida que mi madre tiene de referencia y no sé cómo le afectara. Me imagino que bien porque estará en casa conmigo.

• Y yo, como cuidadora, pierdo y me privan de un derecho "Disponer de tiempo libre en fin de semana"

Siempre he luchado por mis derechos, entre el que se encontraba "Disponer de tiempo libre" y ahora se me ha privado de este derecho en fin de semana por los recortes pero sigo teniendo que dar las gracias porque de lunes a viernes no me han quitado la ayuda.

He leído la excelente entrada de mi gran amigo y ex-cuidador Pablo, ahora escritor, comunicador social y cuidador de cuidadores (me encantan todas estas profesiones que le hemos puesto entre todos) y  con el que tanto me identifico y nos identificamos todos los cuidadores. En esta entrada habla también de nuestros derechos, pero muchas veces  nuestros derechos

son tan sencillos que se alcanzan con un poco de ayuda,  comprensión, y con una política de estado que reconozca nuestra labor, por lo que tenemos o mejor dicho intentemos luchar por ellos y concienciar a la sociedad de que los necesitamos.

 

Y por último es muy importante que el Alzheimer sea una Cuestión de Estado

Apoyemos a Alzheimer Ceafa que esta luchando por ello

Y si tienes Twitter usa el hashtag que Ceafa ha creado #AlzheimerCuestionEstado